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重症筋無力症 覚書

2007年6月発症からの治療等、覚え書きです。

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2024/04/30 (Tue)

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入院5ヶ月経過

2008/06/24 (Tue)

入院152日経過しました。病棟フロアでは入院日数1位のようです(笑

今日は、朝一にフォサマックを飲む日でしたが、目覚めが早すぎて、
二度寝をしたら、次に目覚めたのが、8時の朝食前。

フォサマックを飲んだあと、30分、横にならず、何も食べずにと言うことで、遅れての朝食。
プレドニン(ステロイド)が減ってるおかげか、一時ほど、朝から、お腹空いた、お腹空いた、
とは思わなくなりました。





お昼から、神経内科の教授回診。

プレドニン減量およびプログラフ併用で、今のところこれと言って変化無しで、
様子見ましょうと言った感じ。







夜、担当医が来てくれ、特定疾患の継続申請用紙の記入と、お昼の教授回診後の
カンファレンスについて、説明してくれました。

現在、ステロイドが、30mg だけど、25mg になったら、退院してもええかな?
という、話が出てるらしいです。

50mgから、5mg ずつ減ってきたので、次回、すぐに、25mg とかになるわけではなく、
いよいよ、減らすのに、慎重になって来るみたいで、隔日で、30mg、25mg、30mg、25mg
とかってやる方向だとおもうとのこと。

30mgでも、退院させてもらえる場合や病院もあるけど、いま、プログラフも併用してるし、うちには小学生の子供がおるから、病気を持って帰ってきて感染するとアカンからと言うことです。

まぁ、病院や先生の方針がありますからね。


25mg で退院と言う話が出たけど、やっぱりまだ時間はかかると
思うんで、あんまり、やったぁ とは思わんといてくれとのことでした(笑








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採血の結果 プログラフの量、変化無し

2008/06/23 (Mon)

朝一に採血をして、血中濃度を見て、プログラフの量を今晩から調整とのことでしたが、
とくに、変化無しのようで、1.5mg を継続。

抗アセチルコリンレセプター抗体は、今回無し。来週の予定。



昨日の記事に書いてた、フェイスローラーが早速到着したので、試してみましたが、
Amazonのレビューでもあったように、効果は別として、、コロコロしてるだけで、
確かに気持ちいいかも。 さらに、注文してるもんもあるので、その気があれば、
また、まとめて記事にしてみます。



昨日、帰宅したときに、オムロンの携帯型、低周波治療器を久々に使ってみました。

肩こりがひどく、普段立ち仕事なので、家で、肩や足裏なんかによくつかってたんですが、
それも、病院に持ってきて、ちょっとやってみようかと。

筋電図検査を思い出す、チクチク間がたまりません(笑






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プレドニンの副作用でムーンフェイスがひどいので、

2008/06/22 (Sun)

今日は、法事で自宅に戻りました。

親戚一同が集まり、「大丈夫か? 大丈夫か? と心配してくれる中、やはり、
肥えたんちゃうか? と言われることもよくあり、まぁ実際、体重は増えてますが、
薬の副作用で、それを説明したりしてますが、自分でもこれはちょっと・・・ 
と思うぐらい、顔がムーンフェイスでパンパンなんですね。 

感染症予防に、手洗いうがいは当たり前として、マスクも必須な訳ですが、薬の
量が減って、まぁ、マスクは必要ないかな? って事になっても、たぶんこの顔を
隠すつもりで、とうぶん、マスクを着用してそうです。


最近、ようやくプレドニンの量が減ってきてますが、(一時期50mg/日→現在30mg/日)
そんな急にムーンフェイスが、治るわけではなく、むしろ、最近では手のむくみ、
というか、指がむくんできた実感があり、ちょっと窮屈に感じていた、結婚指輪を、
とうとう外してしまいました。

さすがにパンパンに腫れ上がった顔が、何とかならんもんかと思い、顔をマッサージ
出来る器具をネットで探して、冗談半分、早速注文してみました(笑

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star………
star効果はどうあれ気持ち良いので持続性はありますよ
-----------------------------



これだけだと、¥1500以下で送料がかかってしまうので、適当に、
¥300ぐらいの携帯アクセサリーなんかも一緒に買っときます。

この、あごシェイプローラー以外に、同じぐらいの価格でよさげなの、いわゆる
類似品が結構あったんで、一緒に頼もうかと思ったら、販売(発送元)が異なり、
送料がかかるということで、いったん保留で、違う、ネットショップから注文しました。

そちらのほうは、少々時間がかかりそうなんで、到着してからま、
その気があれば記事にします。 


最近、Amazonも、マーケットプレイスとはまた違い、ショッピングモール化してる
感じで、気をつけないと、¥1500以上でも、送料がかかるので、注意ですね。






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血液検査結果いろいろ

2008/06/21 (Sat)

採血の結果がいろいろと出てました。

採血結果






肝心の、抗アセチルコリンレセプター抗体は、20ぐらいを行ったり来たり。
まぁ、薬の量や内容が変わったりしても、同じなのは、良くも悪くも溶いた感じかな?

血糖値が、少し低かったけど、プレドニンの飲み方を朝と昼に分けた効果なのか、
正常っぽくなってる。






明日は、法事があるので外出予定。といっても自宅ぐらい。
晩ご飯は、くるくる寿司、食べたいなぁ(笑

 





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胸の動悸が結構ある

2008/06/20 (Fri)

ホルター心電図を取り付けて、せっかくなので、胸の動悸がどれぐらいあるのか
チェックしてみました。

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プロフィール&サイトポリシー


■管理人 voi
■1971年生まれ 男性
■病名:重症筋無力症
     (じゅうしょうきんむりょくしょう)
英名:Myasthenia Gravis
     (ミアステニア・グラービス)
通称:MG

IIIb中等度全身型で球症状>四肢の脱力
と診断されました。




■病状
2007年6月発症(35歳)
2008年1月25日入院
2008年7月22日退院

発症から検査、入院、 手術、治療、そして退院後の 現在、通院治療中の記録です。


1月25日 入院
2月 7日 抗体値 60
2月18日 病名確定
2月18日 プレドニン服用開始
2月27日 抗体値 45
3月 7日 抗体値 42
3月 8日 プレドニン50mg毎日開始
3月18日 抗体値 29
4月 1日 抗体値 27
4月 8日 抗体値 30
4月 8日 免疫吸着 1回目
4月10日 免疫吸着 2回目
4月11日 抗体値 9.7
4月15日 免疫吸着 3回目
4月17日 抗体値 11
4月22日 免疫吸着 4回目
4月24日 免疫吸着 5回目
4月25日 抗体値 6.1
4月28日 免疫吸着 6回目
4月28日 呼吸器外科へ転科
4月30日 胸腺摘出手術
5月 7日 抗体値 22
5月14日 神経内科へ転科
5月15日 プレドニン40mgに減量
5月19日 抗体値 20
5月25日 プレドニン35mgに減量
5月27日 抗体値 24
6月 5日 抗体値 21
6月10日 プログラフ2mg を開始
6月16日 プログラフ1.5mgに減量
6月16日 抗体値 20
6月20日 プレドニン30mgに減量
6月27日 プレドニン27.5mg減量
7月 2日 抗体値 21
7月15日 プレドニン25mgに減量
7月16日 抗体値 17
7月22日 抗体値 18
7月22日 退院
8月 1日 抗体値 19
8月15日 プログラフ2mgに増量
8月22日 プレドニン22.5mgに減量
8月22日 プログラフ2.5mgに増量
8月29日 プレドニン22.5mg
       プログラフ2.5mg
9月12日 プレドニン22.5mg
       プログラフ2.5mg
9月26日 プレドニン20mgに減量
       プログラフ2.5mg
       抗体値 検査中


血中濃度(タクロリムス)の数値

6月16日 6.5
6月23日 6.3
7月 3日 4.8
7月 9日 6.4
7月19日 3.7
7月22日 5.5
8月 1日 3.7
8月15日 2.8
8月22日 3.3
8月29日 5.7
9月12日 5.7
9月26日 5.2

現在、2.5mg を毎夕食後に服用



発症から入院、手術まで
のカテゴリに少し詳しく書いてます。





■服用中の薬 9月26日現在
プレドニン(朝 昼)
 30mg/日と10mg/日の隔日
ガスターD(朝)
プログラフ 2.5mg(夕)
ガスターD(眠前)
フォサマック(週一)





「闘病記」ではなく、あくまで、
        「覚え書き」

「難病と闘う」ではなく、
        「病気と付き合う」

「暇な入院生活」ではなく、
        「ニート生活満喫」



と言う、緩めの気持ちで。


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