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重症筋無力症 覚書

2007年6月発症からの治療等、覚え書きです。

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2024/11/24 (Sun)

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退院しました

2008/08/10 (Sun)

じつは、7月22日に退院しました。

ステロイドの量が減ってきて、外出、外泊がそこそこ自由にできるように
なったので、退院して外来通院でもいいでしょう。といった感じでした。

ステロイド(プレドニン)は、30mg/日 と 20mg/日 の隔日での量調整。
なので、実質25mg/日ってことかな?

顔がすごく浮腫んでます。いわゆるムーンフェイスです。
これがいやで、引きこもりになりそうです。


退院後の外来通院も、1回あり、まぁこれといって、良くも悪くも、
といった感じのお話でした。

血中濃度も、少し低めでしたが、免疫抑制剤(プログラフ)の量を
変えてないけど、変動してるので、とくに気にせず、逆に、神経質
にならずに、そのままの量でいきましょうということで、1.5mg/日 の服用。

少し、燕下のほうが、やはりじわじわ悪くなってきてるかな? 
といった感じですが、まだ大丈夫な方です。

自由に動き回れるので、調子に乗って、出歩いたりしますが、
適度な運動程度ならいいで2すが、1日がかりで、出歩いたり
すると、その日の晩、いくら睡眠をとっても、翌日に疲れが残って、
ろれつが回らなかったり、顔のむくみや、おでこが堅かったりします。

まぁこれも慣れていってくれればいいんですが・・・・


当初、検査入院ということで、1月25日から約2週間ほどの予定
でしたが、重症筋無力症と診断され、ステロイドでの治療になり、
入院期間が長くなってしまいました。結局7月22日まで180日間、
約6ヶ月の入院生活でした。

半年間、ゆっくりさてもらえたかな? といった感じです。

まだ、仕事には復帰してなくて、少し自宅療養中です。
この暑い中、急に仕事をして、ストレスなんかも増え、病状が悪化
したらいけないので、といったかんじです。

現在、2週間に1度の外来通院で、徐々に間隔を開けていきましょう。
ということで、仕事復帰も秋以降のつもりでいたほうがいいとのこと。

まぁ、仕事がめちゃくちゃ好きっていうわけではないけど、早く仕事
復帰はしたいです。っていうのも、やはり職場のスタッフに迷惑を
かけてるからってのが、正直なとこですが、復帰したところで、
今まで通りの仕事量がこなせるわけでもないので、なんとも歯が
ゆい感じです。

先週の水曜と今日、東京との音声会議に参加するため、大阪の
勤務先に行きましたが、通勤ラッシュ時間を割けていったので、
そんなに大変なことはなかったですが、やはり、疲れますね。
暑いってのもありますし。

まぁ、そんなこんなで、また、なにかあれば、記事にします。




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無題

  • 名無しの親切さん
  • 2008/08/10(Sun)20:22:52
  • 編集

Re:無題

コメントありがとうございました。 返信が遅くなり申し訳ございません。

仕事の復帰ですが、何とかできそうです。当然ですが、以前のような仕事量をこなすことは無理なので、自分なりに出来そうな、仕事や作業を探さないと行けない感じで、いまいる会社にいたいのなら、なんとか、仕事を見つけて自分の居場所を確保しないと・・・ といった感じではあります。
パソコン関連の仕事をしているんですが、体も動かしますが、どちらかというとアイデアや提案、中身を考える仕事が多いので、なんとか凌げればと思ってますが、この先どうなるやらといった感じです。 また、いつ頃復帰できるかも未定です。気持ちはいつでもとは思うんですが、いま、暑いので、すごく体調が不安定な感じです。 

casperさん、お仕事、復帰や継続の件で、悩まれているようですね。
現在も自宅療養中ですと、やっぱり、仕事や会社関係、不安になりますよね。たぶん、僕たちも含め、この自宅療養後の、仕事復帰が、そもそも出来るのかどうかや、継続なんかが、みなさん、すごく悩んでおられることではないかと思います。 

体調の方は、どうですか? 今の時期、とくに、体に負担がかかってるのではないかと思います。
僕も日中はすごくだるいですが、夕方からましになります。涼しくなるからかな?
僕は嚥下の方は、じわじわ悪くなってきてるのが、不安ですが、まだ大丈夫な方だと思います。

お互い大変だとはお思いますが、無理せず、マイペースで、適度に適当に、がんばりましょう。
【2008/08/16 21:41】

お返事ありがとうございます。

突然書き込みをしたのでご迷惑かと思い削除してしまいました…。
 僕も4月中旬に手術してまる四ヶ月ですが効果の程は…?よくわかりません。術後すぐステロイド50ミリとプログラフ3ミリを使用してステロイド減量中です。免疫吸着はしてませんので抗体値109とまだまだです。
 プログラフの効果は四ヶ月ほどと言われていまして、実際三ヶ月頃からなんとなく効果が現れているようです。職場でいわれるのはいつまでに復帰でき、何が出来て、何が出来ないのかって事なんですが自分でも把握しきれてないので、こたえようがないですね…。
 医師からは術後半年から一年が勝負といわれて今は仕事どころではないって一蹴されてます。そんなに仕事がすきなわけではないのですが、自分の一部分を失ったような、取り残されたような気分です。体験談とか読んでると看護士や作業療法士とか職場復帰してる人おおいようなぁっと感心するばかりです。
僕は近所のコンビニいくのがせいいっぱいです。
 とはいえ徐所に回復に向かっているので、ひたすら耐え忍ぶしかないですね。
 副作用でデブで油ギッシュな中年の引きこもりなので、あまり人目につきたくないですが(笑)。
 コメントありがとうございました。よくみさせてもらってますのでまたお邪魔します。
 
  • casper
  • 2008/08/18(Mon)14:29:32
  • 編集

Re:お返事ありがとうございます。

いえいえ、こちらの返信が遅くて、ご心配をおかけして申し訳ございませんでした。

やはり、そんなもんでしょうか? 薬の状況は、僕と同じような感じですね。プログラフは、通常3mgほどだけど、血中濃度の関係で、2mgです。ステロイドが、25mg/日 まで、減りました。 と、いうのも、ステロイドの開始が、2月からでしたので、長期にわたり、大量にというのも行けないので、逆に、最近では、糖尿病のおそれがあるので、早急に減らしたいけど、プログラフも服用してるし、といった感じで、減らす方が時間がかかるようですね。抗体値109ということですが、数値の問題ではないこともあるようですねので、あまり、気にしすぎなくてもいいかと思います。ただ、数値が下がることによって、症状が軽減されたらいいんですが、じゃぁ、どうやって数値を下げればってことですが、それが、やっぱり、胸腺摘出や、ステロイド、免疫吸着 等かな? って感じなんですよね。僕の場合、ステロイドでの抗体値の変化は、本当にじわじわですが、下がってましたが、やはり一番効果があったのが、免疫吸着でした。しゃべれないのや、嚥下に関しても、すごく効果がありました。その後、じわじわ、悪い症状へ戻ってきてますが、本当にじわじわなので、胸腺を取った効果か、ステロイドの効果か? といった感じです。 あくまで、僕の場合ですが。

>プログラフの効果は四ヶ月ほどと言われていまして、

おお!本当ですか! じゃぁ、僕もあきらめずに、医師の指示に従い、続けてみます。まだまだ、始めたばかりなので、どうなのか? といった感じです。 

何が出来て、何が出来ないのか・・・・ そうなんですよね。 わかります。 ほんとわかります。 ぼくもね、やる気はあるんですよね。会社や同僚にに迷惑や心配かけて、気を遣わせて、申し訳ない気持ちでいっぱいなんですよ。 

医療関係で復帰されたりっての、確かによく拝見しますよね。やはり理解があるのでしょうか? 儲け儲けの、営利を目的とした企業ではないからでしょうか? 一般の企業ではやはり理解してもらうのが難しいですよね。

>僕は近所のコンビニいくのがせいいっぱいです。

けっこう大変そうですね。でも、徐々に回復と言うことでしたら、確かに今は我慢なんでしょうか。ここで無理をすると行けないし、涼しくもなってきたら、体への負担も、ましになるのでは?と思います。

僕もパンパンの顔で出歩いてると、みんな見ていくのが、イヤでイヤで、被害妄想かもしれませんが・・・。

まめにご覧頂いているようで、恐縮です。コメント返信もいつも遅くてすみません。またよろしくお願いします。 お互いがんばりましょう。
【2008/08/20 21:43】

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■管理人 voi
■1971年生まれ 男性
■病名:重症筋無力症
     (じゅうしょうきんむりょくしょう)
英名:Myasthenia Gravis
     (ミアステニア・グラービス)
通称:MG

IIIb中等度全身型で球症状>四肢の脱力
と診断されました。




■病状
2007年6月発症(35歳)
2008年1月25日入院
2008年7月22日退院

発症から検査、入院、 手術、治療、そして退院後の 現在、通院治療中の記録です。


1月25日 入院
2月 7日 抗体値 60
2月18日 病名確定
2月18日 プレドニン服用開始
2月27日 抗体値 45
3月 7日 抗体値 42
3月 8日 プレドニン50mg毎日開始
3月18日 抗体値 29
4月 1日 抗体値 27
4月 8日 抗体値 30
4月 8日 免疫吸着 1回目
4月10日 免疫吸着 2回目
4月11日 抗体値 9.7
4月15日 免疫吸着 3回目
4月17日 抗体値 11
4月22日 免疫吸着 4回目
4月24日 免疫吸着 5回目
4月25日 抗体値 6.1
4月28日 免疫吸着 6回目
4月28日 呼吸器外科へ転科
4月30日 胸腺摘出手術
5月 7日 抗体値 22
5月14日 神経内科へ転科
5月15日 プレドニン40mgに減量
5月19日 抗体値 20
5月25日 プレドニン35mgに減量
5月27日 抗体値 24
6月 5日 抗体値 21
6月10日 プログラフ2mg を開始
6月16日 プログラフ1.5mgに減量
6月16日 抗体値 20
6月20日 プレドニン30mgに減量
6月27日 プレドニン27.5mg減量
7月 2日 抗体値 21
7月15日 プレドニン25mgに減量
7月16日 抗体値 17
7月22日 抗体値 18
7月22日 退院
8月 1日 抗体値 19
8月15日 プログラフ2mgに増量
8月22日 プレドニン22.5mgに減量
8月22日 プログラフ2.5mgに増量
8月29日 プレドニン22.5mg
       プログラフ2.5mg
9月12日 プレドニン22.5mg
       プログラフ2.5mg
9月26日 プレドニン20mgに減量
       プログラフ2.5mg
       抗体値 検査中


血中濃度(タクロリムス)の数値

6月16日 6.5
6月23日 6.3
7月 3日 4.8
7月 9日 6.4
7月19日 3.7
7月22日 5.5
8月 1日 3.7
8月15日 2.8
8月22日 3.3
8月29日 5.7
9月12日 5.7
9月26日 5.2

現在、2.5mg を毎夕食後に服用



発症から入院、手術まで
のカテゴリに少し詳しく書いてます。





■服用中の薬 9月26日現在
プレドニン(朝 昼)
 30mg/日と10mg/日の隔日
ガスターD(朝)
プログラフ 2.5mg(夕)
ガスターD(眠前)
フォサマック(週一)





「闘病記」ではなく、あくまで、
        「覚え書き」

「難病と闘う」ではなく、
        「病気と付き合う」

「暇な入院生活」ではなく、
        「ニート生活満喫」



と言う、緩めの気持ちで。


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