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重症筋無力症 覚書

2007年6月発症からの治療等、覚え書きです。

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2024/04/30 (Tue)

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退院して2ヶ月たちました

2008/09/26 (Fri)

退院して、2ヶ月がたちました。

自宅療養をさせてもらってるおかげもあってか、体調も、それなりに良いよう
な気はします。
劇的にに良くなってるということはないですが、悪くなってるとも感じないので、
いいほうでしょう。

生活リズムによる、体調の変化も大体わかるようになったので、しっかり管理
しないといけないです。

なにか、活動した翌日は、決まって体が重く、ろれつがまわってないです。

薬が減ってきたおかげか、減量(ダイエット)をしている効果か、顔のむくみ
が、気のせいか、ましになってるような気がします。

退院直後のひどいときに、あった人に久々に会うと、ちょっとましになったんと
ちゃう? って何人か、言ってくださるのは、本当にマシになってるのか、社交
辞令なのか(笑

まぁ、この1ヶ月で、3kgの減量ができているので、たしかに、ほんの少し
はマシになってるのかなぁ?なんて思います。

でも、この、3kgって、どこのお肉が落ちたのかなぁ? 自分ではそんなに
自覚がないんですよね。 3kgって、そこそこありそうなんですが・・・

当初、59kg代だったのが、いまは安定して、56kg代で、いよいよ56kgを
切るか? というのを目指しております。

でも、ここからは、今までどおり、すんなり行きそうにないです。 
普段、53kgぐらいなので、目標はその辺ですね。 あと2kgぐらいかな?

この1ヶ月、満腹感を得てない食事ばかりなので、久々に牛丼得盛とか、
がっつり食べたいです(笑


そうそう、先日、シンディローパーという、女性ボーカリストのコンサート
に行ってきました。

この病気になってからの、初めてのコンサートというもので、どうなることや
らって感じでしたが、十分楽しめました。

まず、会場がグランキューブ大阪って、大阪のリーガロイヤルホテルの隣で、
中途半端なところで、どの駅から行くにも、少し歩かないと行けないんですよね。
なので、会場につくまでに、まず疲れます・・・・

会場について、珍しく、前座というのがあり、まぁ、それはそれで、前座なので、
たいした盛り上がりもなく、座って適当に見ておけばいんですが、いよいよ、
始まって、まぁ、ロックコンサートなので、当然、スタンディングでの観賞に
なるわけですが、やっぱり、ちょっとしんどい・・・・

手拍子は、しんどくて、1曲ずうっと、やってられないし、手を上に振ることはで
きても、頭上での手拍子ができない。

基本的に、コンサートなんかでは、自分は年甲斐もなく、かなり、はじけるタイプ
なんですが、さすがに健康状態がよかった時とは違い、それでも、若い子に
は負けないぐらい、オーディエンスとしてがんばってたつもりです(笑

今回のシンディローパーですが、25年来のファンで、ファーストアルバムか
らリアル世代で聞いており、死ぬまでに行っておきたいコンサートの1人でし
たので、非常に感激でした。

ベスト版を含めると、10枚近くのアルバムが出てるようですが、僕の中では、
3枚目までなんですよね。

コンサートでの演奏曲は、往年のナンバーを含め、結構満足の行く内容でした。

最新のアルバムは聞いてないので、知らない曲のときは、体力を温存して、
昔のナンバーで、盛り上がってる感じでした(笑

まぁ、会場全体、そんな雰囲気でしたけどね。



さてさて、外来診察に行ってまいりました。

プレドニン(ステロイド)の量が、1錠(5mg)減りました。

30mg(6錠)/日 と、10mg(2錠)/日 の、隔日での服用です。

これで、顔のむくみがさらにマシになってくれるとうれしいです。

血中濃度(タクロリムス)の値は、前回、5.7 なのが、今回は 5.2 で、
これも、まぁ、良い感じでしょう。とのこと。


気になっていた、ヘモグロビン(HbA1C)の値は、前回 6.3から、
5.9 に減って、まだ、ぎりぎり糖尿病の数値ですが、ほぼ正常値(4.3~5.8)
に、近づいてきたので、良いようです。

これは、ほんとうにカロリー制限(ダイエット)した効果なのかな?
と思います。 こうやって、数値でわかると、やる気が出ますし、
がんばった甲斐があったなぁと思えます。 まぁ、油断しては行けないですが。

抗アセチルコリンレセプター抗体値も、採血したんですが、こちらは検査に時
間がかかるということで、次回の診察での結果発表になります。

と、いうことで、まぁ、良くも悪くも、変わらずで、どちらかというと、薬の量が
じわじわですが、減ってきてるけど悪くなっていないので、良いほうだと思うよう
にしてます。

 

 




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こんにちは!!

質問の件ですが、分かりやすくて助かりました。結果を聞きに行った時に『ハッキリとMGと確認されました』と始めに主治医に言われ、どの検査で陽性か陰性か全く分からず終いでした。当初私は頭の中が真っ白で主治医に質問など聞く余裕などは全くありませんでした…
ブログ覚書を一番始めから読ませて頂きました。私なんかに比べると…比べるまでいきませんが とても精神的にも(色々不安や葛藤などあったとは思いますが)強い方だなと思いました!!私は人には弱みを見せたくない性格ですが!?内心は何かにつけて、クヨクヨしたりかなりの怖がりです…色んな意味含めてとても勉強になりました。 ご家族の支えもあり、羨ましいです。ダイエットの方も頑張って下さいね!!
ありがとうございました!!
  • まぃこ
  • 2008/10/04(Sat)09:14:32
  • 編集

Re:こんにちは!!

まぃこさん、こんにちわ。
ハッキリとMGと確認されましたか。 でも、はっきりした病名がわかって、有る意味よかったと思いますよ。 僕も最初、検査入院で、もう、どんな病気なのか、不安で不安で、MGと認定されたときは、それが、どんな難病でも、とりあえずは、何かがわかって、これからの治療方針も決められるというので、かなり安心できました。 ブログ、ご覧頂きありがとうございます。 結構強がりで書いてるとこもあり、実はかなりビビりで、人見知りもするし、そういう反面で、ブログでは、それらしく書いてるところもあると思います。(笑 

同じく、人に弱みを見せたくないというのもあったりします。
まぃこさんの気持ち、よくわかります。きっと、同じくご家族や周りのお友達や知り合いの方、理解して下さるはずです。時には、甘えてしまうこともあると思いますが、だって、病気だもん・・・ ぐらいの図太い気持ちも、たまには出しても良いと思いますよ。ぼくは、ある程度落ち着いてきましたが、まぃこさん、これから、いろいろ、不安なこと、大変なことたくさんあると思いますが、がんばって下さいね。 でも、不安なこと、大変なことって、書きますが、意外と心配なことはなかった・・ ってこともあります。 あんまり神経質にならず、医師の方針に従って、わからないこと、不安なことは、お医者さんや看護師さんとたくさん、お話しすることだと思いますし、今回、僕のブログに、勇気を出して、コメント下さったように、いろんな方のお話を聞いたり、アドバイスしてもらうことも、メンタルケアにつながったりも知ると思うんです。 がんばって下さいね。
【2008/10/12 00:54】

はじめまして☆

私も重症筋無力症の治療中で…昨日退院しました。プレドニンは12錠(60mg)隔日で飲んでいます。
六月に発病し、手術も受けました。
その間、こちらのブログよりたくさんの情報をいただき頑張ってきましたよ!!
私は、まだ歩くのも不自由ですが…家族に支えられながら、ボチボチ自宅で療養しています。
子どもが二人いますので、まだ入院治療を勧められているのですが…なかなか自分だけ遠く離れた病院に入院しているのを苦痛に感じ、強引に帰ってきました。
時々は調子がよく、家事も出来る時があります☆
まだまだお付き合いの始ったばかりのこの病気、
一緒に頑張りましょうね。
  • neo-mama
  • URL
  • 2008/10/08(Wed)20:25:14
  • 編集

Re:はじめまして☆

neo-mamaさん、はじめまして。コメントありがとうございます。
退院おめでとうございます! 。
六月からで、手術もされ、やっぱり、すこし長く入院されてましたね。プレドニンの量が多かったからかな?でも、徐々に減っていくといいですね。
ブログ、ご覧頂いていたようで、ありがとうございます。
医師から自宅療養の許可が出て、退院できたことはとても良いことだと思いますよ。
歩くのも不自由という状態だと、やはり、ご家族の方も心配されているかと思います。決して、無理はしないように。

お子さんが、お二人いらっしゃるようで、まだ入院治療を進められていると言うことは、小さいお子さんなんでしょうか? 子供さんが心配されて、逆に、ゆっくり入院して治療に専念してくれればという、理解できるお年頃のお子さんでしたら、たしかに入院して治療に専念という考えもありますが、なかなか、中学生ぐらいまでは、男の子でも女の子でも、お母さんには、そばにいてほしいもので、また逆もあり、neo-mamaさんのおっしゃるように、自分だけ遠く離れた病院にいるのは・・・ っていうの有りますよね。
お気持ちよくわかります。

家事も出来る時があるとのことですが、決して無理はしないように。
家族と協力し合って下さいね。
お二人のお子さんは、neo-mamaさんを支えることにより、きっと、難病や障害、医療に関して、人一倍、理解を深めてくれると思いますよ。

お互い、がんばりましょう!!

【2008/10/12 01:12】

無題

初めまして

突然のお願いで申し訳ありません。

もし、良ければ貴ブログを当SNS内に登録して頂けないでしょうか。

何卒宜しくお願い致します。(^_^)

http://www.joy-mix.com/illness/

病気SNS illness スタッフ
  • illness スタッフ
  • URL
  • 2009/03/13(Fri)17:25:19
  • 編集

はじまして、こんにちは

はじめまして、こんにちは
重症筋無力症について、実績がある
治療法があったので、誠に勝手ながら、
知らせたいと思いました。
西式甲田療法というものをご存知でしょうか?
甲田光雄さんという医師が確立した治療法です。
大変な毎日だと思いますが、
影ながら応援しています。

誠・心・誠・意!!!

思いっきりオマンチョペロロンチーノしたら、相手の子絶頂してんの!
ぷっしぃぃぃ!!って潮浴びちったww
報酬6万のはずが15万ももらっちったぜww
//1g8sr4.com/wo/

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■管理人 voi
■1971年生まれ 男性
■病名:重症筋無力症
     (じゅうしょうきんむりょくしょう)
英名:Myasthenia Gravis
     (ミアステニア・グラービス)
通称:MG

IIIb中等度全身型で球症状>四肢の脱力
と診断されました。




■病状
2007年6月発症(35歳)
2008年1月25日入院
2008年7月22日退院

発症から検査、入院、 手術、治療、そして退院後の 現在、通院治療中の記録です。


1月25日 入院
2月 7日 抗体値 60
2月18日 病名確定
2月18日 プレドニン服用開始
2月27日 抗体値 45
3月 7日 抗体値 42
3月 8日 プレドニン50mg毎日開始
3月18日 抗体値 29
4月 1日 抗体値 27
4月 8日 抗体値 30
4月 8日 免疫吸着 1回目
4月10日 免疫吸着 2回目
4月11日 抗体値 9.7
4月15日 免疫吸着 3回目
4月17日 抗体値 11
4月22日 免疫吸着 4回目
4月24日 免疫吸着 5回目
4月25日 抗体値 6.1
4月28日 免疫吸着 6回目
4月28日 呼吸器外科へ転科
4月30日 胸腺摘出手術
5月 7日 抗体値 22
5月14日 神経内科へ転科
5月15日 プレドニン40mgに減量
5月19日 抗体値 20
5月25日 プレドニン35mgに減量
5月27日 抗体値 24
6月 5日 抗体値 21
6月10日 プログラフ2mg を開始
6月16日 プログラフ1.5mgに減量
6月16日 抗体値 20
6月20日 プレドニン30mgに減量
6月27日 プレドニン27.5mg減量
7月 2日 抗体値 21
7月15日 プレドニン25mgに減量
7月16日 抗体値 17
7月22日 抗体値 18
7月22日 退院
8月 1日 抗体値 19
8月15日 プログラフ2mgに増量
8月22日 プレドニン22.5mgに減量
8月22日 プログラフ2.5mgに増量
8月29日 プレドニン22.5mg
       プログラフ2.5mg
9月12日 プレドニン22.5mg
       プログラフ2.5mg
9月26日 プレドニン20mgに減量
       プログラフ2.5mg
       抗体値 検査中


血中濃度(タクロリムス)の数値

6月16日 6.5
6月23日 6.3
7月 3日 4.8
7月 9日 6.4
7月19日 3.7
7月22日 5.5
8月 1日 3.7
8月15日 2.8
8月22日 3.3
8月29日 5.7
9月12日 5.7
9月26日 5.2

現在、2.5mg を毎夕食後に服用



発症から入院、手術まで
のカテゴリに少し詳しく書いてます。





■服用中の薬 9月26日現在
プレドニン(朝 昼)
 30mg/日と10mg/日の隔日
ガスターD(朝)
プログラフ 2.5mg(夕)
ガスターD(眠前)
フォサマック(週一)





「闘病記」ではなく、あくまで、
        「覚え書き」

「難病と闘う」ではなく、
        「病気と付き合う」

「暇な入院生活」ではなく、
        「ニート生活満喫」



と言う、緩めの気持ちで。


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