プログラフ（免疫抑制剤）増量

金曜日に、退院後、２度目の外来通院でした。
血液検査で、血中濃度（タクロリムス）の濃度が少し低めと言うことで、
１．５ｍｇ　→　２ｍｇ　へ、増量。

体調としては、この血中濃度が低い、高いとか、薬の量が増えた、減ったによる、
変化はそんなに感じられないです。
微妙に、何かの変我があるのかもしれませんが、これといっては、感じられません。

ちなみに、こんな変化。

６／１６　６．５
６／２３　６．３
　７／３　４．８
　７／９　６．４
７／１９　３．７
７／２２　５．５
　８／１　３．７
８／１５　２．８

一番最近のがちょっと低め。　今のところ、２週間に１回の外来通院ですが、
今度は１週間後に外来と採血。
血中濃度（タクロリムス）の結果待ちが時間かかるんですよねぇ・・・

それと、HbA1C っていう、ヘモグロビンかなんか？　の数値も、
通常、４．３～５．８％ が正常範囲内で、自分の場合、７／２２の時は、
５．７だったのが今回は、６．２　と、ちょっと高くなって、糖尿病の危険レベルに
なっていくので、食事制限をということでした。

たしかに、退院後、間食は減らしてますが、暴飲暴食があるなぁと感じます。
この、糖尿病の危険サインってのが、やっぱり気になるというか、ビビっちゃうのが
正直なところです。主治医も、ステロイドが多いので、糖尿病になりやすいので、
ステロイドを減らしたいとのことですが、プログラフとの関係もあるので、今回は
減量なしということでした。　

次回の外来で、３０ｍｇ／日　と、１５ｍｇ／日　の隔日に減らすかも　といった感じ。
ちなみに、ステロイドの副作用でのムーンフェイスは、いまだにすごいことになっており、
どちらかというと、減らし始めてからの方が、ひどくなったような気がします・・・・・。


体調として、やっぱり暑いので、しんどいですね。
ＭＧの特徴として、夕方あたりから、疲れるってのがセオリーですが、
いまは、夕方あたりから、夜にかけて、調子よくまでは行かなくても、
体が楽になる感じです。顔のむくみや、おでこの堅さもましになってます。　

やっぱり、日中の暑さで、ダウンしてるのかなぁ？　なんて思います。

本来、自宅療養と言うことで、じっとしてないと行けないんですが、
夏休みということで、毎日、子供のなんやかんやがあったり、それ以外にも、
いろいろあって、出歩くことが多いんですね。
連日、出歩いてると、次の日まで、疲れが残ってます。　

そのひ、いくら早く寝て、睡眠をたくさんとっても。　ちなみに、睡眠をたくさんとるほど、
顔がむくんでるような気がしますし、おでこが堅いです。



４月３０日に胸腺摘出手術をして、もうすぐ４ヶ月たちますが、いまのところ効果が
あったのかどうかは不明。
でも、免疫吸着を最後にしてから、嚥下のほうは、急に悪くなってるわけではなく、
じわじわ、悪くなってきてるなぁと思っているのが続いてるし、しゃべる方も、まだ
しっかり話すことが出来るので、ちょっとは、効果が出てきてるのか？　

それもと、たんに、ステロイドの効果があるのかな？　といった感じです。
胸の痛みというか、表面的な麻酔が残ってるような、違和感はまだあります。　


抗アセチルコリンレセプター抗体値は、一番最近の数値は、１９
手術後、ステロイドの量が減ってきても、この辺の数値をキープしてるので、
これも、手術の効果があるのかな？




仕事の方はまだまだ、いつ復帰できるかわからず、会社の方へ退院後、
３～４回いって、、会議等にオブザーバとして参加してますが、会社に行くのが
やっぱりしんどいですね。
片道、ドアトゥドアで、約１時間３０分　かかるんですね。　
やっぱり、暑さも影響してるのかな？　会社に着いたら、涼しいので、ほっとします。

どちらかというと、しんどさより、交通費が往復￥１２４０かかるのが痛いです（笑
まぁ、行かなくていいことを、好きで入ってるわけですが。

まぁ、でも、職場をみて、同僚や上司と話してると、早く仕事に戻りたいと思う反面、
ちょっと体を動かすとやっぱりしんどいのが、もどかしく、今までどうりの仕事量が
こなせなかったり、仕事、作業が出来ないかと思うと、これまた、悔しいですね。　


まぁ、自分なりに出来る仕事を探して、うまくやっていかないと行けないなぁ、というか、
この会社に残りたいなら、なんとかせねば、といった感じも正直なとこかもしれません。
仕事内容は、パソコン関連なので、何とか凌いでいきたいです。



退院後、たくさんの方にお会いして、みため、ふつうに歩いて、まぁ退院したと言う
こともあって、病気が治ったり、よくなってると思われているようですが、じつは、
意外とそうでもなかったりして、「早く治して」とか、「若いんだから大丈夫」とかって
言われるのが、結構つらいです。
 



 

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