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重症筋無力症 覚書

2007年6月発症からの治療等、覚え書きです。

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2024/04/30 (Tue)

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3週間で2kg減量

2008/09/14 (Sun)

ステロイドの影響、副作用で、しっかり糖尿病になってしまい、体重も増加してるので、
カロリー制限という名のダイエットを始めておりました。

8月20日頃から、カロリーと量を意識しての食事制限をしております。

おかげで、いつも空腹で、家にいてパソコンに向かってたりするときは、ガムばかり
かんでます。 ¥700~¥800のボトルに入ったシュガーレスガムが、3日ぐらいで
なくなったこともありました(笑

まぁ、食事制限の効果があってか? 3週間ほどで、59kg台から57kg台まで
減量できました。   たんなる夏バテかな?(笑

体脂肪率は、20%~25%をいったりきたり。

昨日、13日に体重計に乗ると、いよいよ57kgを切るか?切らないか?といった感じ。


ちなみに、この食事制限の為というわけではないですが、我が家に、ウォーターオーブン
レンジの「ヘルシオ」が導入されました。

お店やネットを見てると、なぜ、こんなにどこも安売りしてるのかな? 夏休み最後だから?
って思ってたら、第4世代が発表される前だったからなんですね。
第3世代を買ったんですが、最近は5万前後で買えるんですね。

ちなみに、AX-HC4 楽天での最安値はコチラから

発表されたばかりの最新型の第4世代は、さすがに10万以上しますね。
多少調理に時間がかかる場合があるようですが、これで、油や塩分を減らしておいしさ
そのままでしたら、多少高くても、いい買い物かも。

まぁ、ちょうどレンジが壊れて買い換えだったからですけどね(笑



さて、12日の外来診察での血中濃度は5.7 で、8/29と全く同じでした。
タクロリムス、2.5mgがしっくり来てるのかもしれません。

ステロイドの量はかわらず、30mg/日と15mg/日の隔日。

仕事復帰の話をすると、もう少しステロイドが減って、顔のむくみもマシになってからですね。
といった感じ。たしかに、顔がこれだとちょっとなぁ・・・・(笑


いつになることやら・・・・



病院まで、自転車で行ってますが、健康状態がよかったときは、信号のタイミングがよく、
調子がよければ15分ぐらいで行けてましたが、いまは、速度が遅いので、25分ぐらい
かかります。 しかも、行きは、登りなので、特にしんどいです。

こういうとき、電動自転車がほしくなります。

というか、自転車での行動は、楽なのは楽ですが、案外しんどいので、やっぱり
電動自転車はほしいです。

あまり、自転車ばかり増えても置き場に困るので、折り畳みの電動自転車はないものか
と探すと、ちょうどいい感じで、かっこいいのがありましたが、10万円以上と、いい値段しま
すね。 こちらは、もっともっと先の話かな?



 




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無題

初めまして私も重症筋無力症とつい最近…30歳大阪在住です八年前に目がおかしいかなと…役一ヶ月物が二重と言うより二つに見え…その頃ゎ仕事と遊びに夢中で落ちついたせいもあり病院に行きませんでした…それからたまに二つに見えたり回復したり…それから仕事も細かい単純作業のせいだとほっておき第一子授かってから 再びひどくなりました。動目神経麻痺と診断され育児が大変なせいだろぅ…メスチノンを?%D:149%#ナマシだったので 又通院をあきらめました…で今回第二子を授かり福視どころか瞼が落ち…異変に今頃きずきました今息子が八ヶ月で…疲れもあるのかな思いつつも脳神経外科に行き神経内科の方で検査した所MGでしたまだハッキリ病気の事を把握しておりません…怖くてサイト見る気がなくて… 一週間たって少しづつ調べ初めたのですが… 人によりパターンや進行具合が違うみたいですね 小さいのが二人いて 入院の可能性ありと言われたけど…とりあえず来月ゎ大学病院に移る事になりましたしばらくわ通院みたいですけど頑張ろぅ凹む毎日です けど嫌でも毎日育児に追われて紛れる部分もあるのですが… 私も今回読ませて致いて頑張りたいですまさか自分が…こんな確率で病気になるな位
  • まぃこ
  • 2008/09/21(Sun)01:05:47
  • 編集

Re:無題

まいこ さん こんにちわ。
コメントありがとうございます。

小さなお子さんいらっしゃるとこに、重症筋無力症になり、大変かと思います。うちも子供が2人おりますが、もうそんなに手がかからんくて、ぎゃくに、病気のことに関して理解できるぐらいなので、ある意味、お互い、いい勉強にもなってるかな?と思うようにしたりしてます。

怖くてサイト見る気がなくて…という気持ちはよくわかります。僕もいろいろなサイトを見て、やはり不安になったりしましたが、勇気づけられることもあり、掲示板等では、たくさんの方が意見交換して、前向きな姿勢を拝見して、自分も勇気づけられたことはたくさんあります。
ほんと、人により症状や具合の重度さもいろいろなようで、そういうところも、難しい病気だなぁと思います。 とりあえず、大学病院に移る事になられたと言うことで、しっかりした方針と治療をしてもらえると思います。小さなお子さんがいらっしゃるところ、入院になると、かなり大変かと思いますが、体あってのことなので、前向きに、通院や治療の方向を考えて下さい。
【2008/09/22 16:33】

無題

なら宝くじ当たってほしかったです(泣)
長い入院生活ご苦労様です。私もいつなんどき…人事でゎないと思いコメントさせてもらいました。この病気ゎ完治がないから前向いてちゃんと受け入れて行かないとゎ言え時間がかかりそうですが少しづつ… 又ちょこ②遊びに来て良いですかありきたりで中々難しいですがお互い頑張りましょうね
  • まぃこ
  • 2008/09/21(Sun)13:28:15
  • 編集

Re:無題

ほんと、こんなところで、マイナス要素になってるってことは、きっといつかどこかで、プラス要素のいいことが起こるに違いないと思いたいですよね。ぼくも、入院生活、長かったですが、済んでみるとあっという間でした。入院したおかげで、現在はだいぶマシになった感じはあります。たんに長く入院してただけでなく、やはり、医師側が慎重になってくれてたのか、人それぞれにあった治療をしてくれてたのかなぁと思います。
ほんと、時間がかかり、いろんな意味で難しい病気ですが、がんばりましょう!
【2008/09/22 16:42】

無題

お返事有難うございましたm(_ _)m! 凄く勇気付けられました。あれから少しサイトで調べたりもしてみました。同じ病気の方々みんな前向きに…私も子供が二人いて 負けてられないなと…

質問しても 良いですか?
MRの中でも、陽性と陰性ってあるのですか? 私ゎMRIと胸部CTと採血の検査を受けましたが 何も聞いておらず…調べて見てもわからなくて…

体調の良い時で、構いませんので… m(_ _)m

だいぶと涼しくなってきましたね。無理のないよう頑張って下さいね。私も~(^∀^)ノ☆
  • まぃこ
  • 2008/09/23(Tue)20:34:17
  • 編集

Re:無題

陽性と陰性のけんですが、たぶん、抗アセチルコリンレセプター抗体の数値で、異常値が出ていても、陰性という結果にされることがあるようで、その場合、重症筋無力症と、判断されないようなことをサイトで見かけました。おそらくその関係ではないかと思います。 済みません、ぼくも、詳しくは説明できないです。申し訳ないです。とりあえず、採血の結果で、重症筋無力症かどうかの判断がしやすくなるようです。 がんばって下さい。
【2008/09/30 00:18】

無題

何度も申し訳ありません…(Д;)先程の訂正で…
MR重症筋無力症でした(泣) すみません…コメント欄も私ばったりになっちゃう勢いですね…
  • まぃこ
  • 2008/09/23(Tue)21:42:10
  • 編集

Re:無題

いえいえ、MGとか、MSとか、略称がいろいろあって、ややこしいですよね。
【2008/09/30 00:21】

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■管理人 voi
■1971年生まれ 男性
■病名:重症筋無力症
     (じゅうしょうきんむりょくしょう)
英名:Myasthenia Gravis
     (ミアステニア・グラービス)
通称:MG

IIIb中等度全身型で球症状>四肢の脱力
と診断されました。




■病状
2007年6月発症(35歳)
2008年1月25日入院
2008年7月22日退院

発症から検査、入院、 手術、治療、そして退院後の 現在、通院治療中の記録です。


1月25日 入院
2月 7日 抗体値 60
2月18日 病名確定
2月18日 プレドニン服用開始
2月27日 抗体値 45
3月 7日 抗体値 42
3月 8日 プレドニン50mg毎日開始
3月18日 抗体値 29
4月 1日 抗体値 27
4月 8日 抗体値 30
4月 8日 免疫吸着 1回目
4月10日 免疫吸着 2回目
4月11日 抗体値 9.7
4月15日 免疫吸着 3回目
4月17日 抗体値 11
4月22日 免疫吸着 4回目
4月24日 免疫吸着 5回目
4月25日 抗体値 6.1
4月28日 免疫吸着 6回目
4月28日 呼吸器外科へ転科
4月30日 胸腺摘出手術
5月 7日 抗体値 22
5月14日 神経内科へ転科
5月15日 プレドニン40mgに減量
5月19日 抗体値 20
5月25日 プレドニン35mgに減量
5月27日 抗体値 24
6月 5日 抗体値 21
6月10日 プログラフ2mg を開始
6月16日 プログラフ1.5mgに減量
6月16日 抗体値 20
6月20日 プレドニン30mgに減量
6月27日 プレドニン27.5mg減量
7月 2日 抗体値 21
7月15日 プレドニン25mgに減量
7月16日 抗体値 17
7月22日 抗体値 18
7月22日 退院
8月 1日 抗体値 19
8月15日 プログラフ2mgに増量
8月22日 プレドニン22.5mgに減量
8月22日 プログラフ2.5mgに増量
8月29日 プレドニン22.5mg
       プログラフ2.5mg
9月12日 プレドニン22.5mg
       プログラフ2.5mg
9月26日 プレドニン20mgに減量
       プログラフ2.5mg
       抗体値 検査中


血中濃度(タクロリムス)の数値

6月16日 6.5
6月23日 6.3
7月 3日 4.8
7月 9日 6.4
7月19日 3.7
7月22日 5.5
8月 1日 3.7
8月15日 2.8
8月22日 3.3
8月29日 5.7
9月12日 5.7
9月26日 5.2

現在、2.5mg を毎夕食後に服用



発症から入院、手術まで
のカテゴリに少し詳しく書いてます。





■服用中の薬 9月26日現在
プレドニン(朝 昼)
 30mg/日と10mg/日の隔日
ガスターD(朝)
プログラフ 2.5mg(夕)
ガスターD(眠前)
フォサマック(週一)





「闘病記」ではなく、あくまで、
        「覚え書き」

「難病と闘う」ではなく、
        「病気と付き合う」

「暇な入院生活」ではなく、
        「ニート生活満喫」



と言う、緩めの気持ちで。


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