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重症筋無力症 覚書

2007年6月発症からの治療等、覚え書きです。

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2024/04/30 (Tue)

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イビキング降臨

2008/07/15 (Tue)

先日、入院してきた、おっちゃん、

イビキがなかなかすごくて、その隣の寡黙なおじさんが、かなり参っていた。

イビキをしている本人も、悪気があってやってることでもないので、仕方ない
といえば、そうかもしれませんが、やはり迷惑になるし、迷惑どころか、
他の方の健康状態やメンタル面に支障が出てくることもありますからねぇ。

看護師さんも、こういった対応も、ある意味、大変やないかと思う。

まぁ、多かれ少なかれ、だれでも、いびきはかくもんで、いままでにも、
イビキが大きい人は、何人もいらっしゃったんですが、ほとんどの方は、
事前に申告してくださってました(笑

「イビキがひどいんで、うるさかったら、言ってください。」
「個室に移ったりもしますので」と、結構気にされてる様子の方ばかりでした。
と、いうか、それぐらい気にして周りの患者さんに言っておくことが、普通か?
 なんて思ったりも。

と、いうのも、今回のおっちゃん、イビキに関してどころか、
「今日から入院します」とか、「お世話になります」とか、ひとことも無かったなぁ・・・・。

家族も3人同伴してたけど、誰ひとり、挨拶にこんかったなぁ・・・・。



これも、たま~に、いるなぁ。


ええ大人やのに・・・・ 


まぁ、よそさんのことやから、いいですけど。


人の振り見て我が振り直せ やね。
イビキはそういうわけにはいきませんけど(笑


で、結局は、個室に移ったはりました。



さてさて、しばらく覚え書きの記事を書いてませんでしたが、
地元では、京都祇園祭が盛大で、外出、外泊がそこそこ自由に
出来るようになり、このくそ暑い中、マスクをして、うろうろしてます。

病院にいても、心ここにあらずと言った感じで、この日と、この日と、
というふうに、外出、外泊の希望を出すと、毎日になってしまい、
さすがに、研修医の先生もいい顔をしないんですね(笑


体力的な面で言うと、外出し始めた当初より、回を重ねるごとに、
徐々になれてきてる感じですね。

家に戻ったり、病院に戻ったときの、「疲れた~」って感覚がだんだん、
ましになって、いまでは、そんなに言うほど、ないんですね。

やっぱり、運動不足だったのが、じょじょに、なれてきたのか?

暑い中、ゆっくりでも歩いて、疲れては、休憩して、ちょっと休憩したら、
また、復活してと言った感じですが、ちょっとは、運動とか、リハビリに
なってるのかな?


今日から、プレドニン(ステロイド)が、

30mg/日 と 20mg/日 の隔日での服用です。

これにより、そろそろ、退院してもいいかな? と言う話が出て、
金曜日に、今後のことを含めて、話が。

早ければ、来週に退院できるかも。



いよいよ、退院かぁ ってかんじです。



もうちょっと早ければ、祇園祭をもっと堪能できたのにぃ(笑




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七夕かざり

2008/07/09 (Wed)

またまた、レクリエーション部の方たちにより、七夕の飾り付けがありました。



めっちゃ立派な笹で、患者さんも、看護師さん、医師の方たち、たくさんの
短冊があり、1枚、1枚、思いが書き込まれており、楽しいです。

月末には、近くの神社が奉納してくださるらしいです。





土曜、日曜と、外出で自宅に戻りました。
いつも、バスで帰るんですが、運動の為というかリハビリの為というか、
バス代をケチってというか、歩いて帰宅。

距離にして、約3.8km、時間にして、1時間ほど。

健康状態が良く、ちゃっちゃか歩けてたら、たぶん、
45~50分でいけそうな感じ。

暑くて、汗もかいて、いい運動って感じですが、身体のだるさ、
疲れはもちろんですが、足の裏が痛くなるのは、典型的な
運動不足じゃないかと思います。

基本的に、歩くこと大好きで、数年前、通勤で地下鉄代を浮かすために、
朝晩、30分ずつ歩いてたときは、体脂肪率も低く、結構、身体の調子、
良かったんじゃないかなぁ? なんて思ってました。

やっぱり、歩くというのは、基本かなぁ? なぁ~んて。




月曜日、以前、お先に退院された、MG患者さんが、外来でこられて、
お見舞いに来てくださいました。
結構調子よくなられてる感じですが、やっぱり、疲労感がよくあり、
なかなか、思うようにと、僕と同じ感じでした。



火曜日、職場の上司、部長が、わざわざ東京から、お見舞いに
来てくださいました。 毎月、関西で会議があるので、そのついでに、
かならず、よってくださいます。 感謝です。

このご恩は、仕事でお返しします。って感じです。
身体は満足に動かなくても、脳はしっかり働きますから!!




今朝、採血がありましたが、血中濃度は特に変化無く、
プログラフの量も現状維持とのこと。身体の調子の話を
してると、プログラフの効果って、もちろん個人差ありますが、
1ヶ月~半年ぐらいで、効果が出てくることもってことで、どんだけ~~


明日は、胸部のレントゲン撮影予定。




今日、入院してきた、おっちゃん、なかなかイビキがすごい。
こういうことは、あまり書かんとこうと、思ってましたが、あした、
ネタにしてみようかな?






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週末なので外出させてもらいます。

2008/07/05 (Sat)

まだ、外泊ではなく、外出なので、朝から自宅に戻って、適当に過ごして、
また、夜に病院に戻り、明日の朝、また、帰宅。なんか、ややこしい(笑

来週の土日は外泊したいので、先生に聞いてみよう。
そろそろ、いいと思うんですが・・・・

また、少し歩いて、リハビリというか、運動してみようかと。

万歩計(歩数計)を持ち歩いてますが、入院中の病棟内では、用事がなくても
売店や外来棟まで、運動がてら歩いて、1日、3000~5000歩ぐらいの行動
ですが、さすがに、外出してうろうろしてると、10000歩 ぐらいいきますが、
やっぱり足が疲れますね。


先週の血中濃度はかわらず、いい具合の数値らしく、プログラフの量も、
1.5mg で、現状維持。




七夕コンサート

2008/07/03 (Thu)

院内ボランティアの方たちが主催してくださった、七夕コンサートがありました。




・入院中の子供たち(院内学級)による歌と合奏
・フルート、クラリネット、オーボエによる四重奏
・夏の思い出、七つの子 等の唱歌とそのお話

ほんのひとときですが、音楽により、気が紛れたり、気分がよくなったりって
感じじゃないでしょうか?

主催してくださった方たち、出演してくださった方たちに感謝です。





そうそう、昨日、採血をして、結果でプログラフの量を変更するかどうかって
ことだったんですが、その晩、研修医の先生がきて、「血中濃度の件ですが・・・・・・」と、
言い出したので、なんか、やばいか? と、少々心配になり、聞いてると、なにやら、
採血を何本かする中に、血中濃度の分が入ってなかったとのこと。 

で、明日また採血させてください・・・・。

モゴモゴと言いにくそうにしてたのは、それでやったんですね(笑



昨日、一昨日と、所要のため日中、外出で自宅や近所へ。
運動不足と病状もあってか、少し歩いてると、やはり疲れて、歩幅が狭くなり、
足があがらなく、歩く速度も自然と、ゆっくりに。

家に帰ると、安堵感もあってか、疲れた~ ってなり、足と、全身の、何ともいえない、
怠さや、倦怠感・・・・。

少し横になってると、すーっと、疲れがとれた感じで、ちょっとは復活。

う~ん、これが、MG特有の疲労感だったり、回復するって感じかなぁ。








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たしかに、ごはんの量が減った

2008/07/01 (Tue)

今日から、カロリー制限と言うことで、ご飯の量が減りました。
おかずは、特に変わりなしかな? って感じです。


カロリー 2400 → 1950キロカロリー

ご飯 300g → 200g

あさのパン 120 → 90

タンパク質 75 → 65

資質は変わらず
炭水化物 365 → 275

水分 1300 → 1200

塩分10g かわりなし

とのことで、いままで、朝のパンは、こんな感じで、ロールパンが付くときは、
2個だったのが・・・・

                      

1個、減りました!


120 → 90 の差、30は、その1個やったんやね。





そして、晩ご飯は、いままで、こんな感じで、ご飯しっかりだったのが・・・・・


                      

めっちゃ、減りました!!!


それにしても、鳥の照り焼き、少ないよなぁ・・・ 2個て・・・・・・・


まぁ、これ+外出が出来るようになって、しっかり歩いて運動して、
背中のお肉が落ちて、体重が減ってくればいいんですが・・・・・・






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プロフィール&サイトポリシー


■管理人 voi
■1971年生まれ 男性
■病名:重症筋無力症
     (じゅうしょうきんむりょくしょう)
英名:Myasthenia Gravis
     (ミアステニア・グラービス)
通称:MG

IIIb中等度全身型で球症状>四肢の脱力
と診断されました。




■病状
2007年6月発症(35歳)
2008年1月25日入院
2008年7月22日退院

発症から検査、入院、 手術、治療、そして退院後の 現在、通院治療中の記録です。


1月25日 入院
2月 7日 抗体値 60
2月18日 病名確定
2月18日 プレドニン服用開始
2月27日 抗体値 45
3月 7日 抗体値 42
3月 8日 プレドニン50mg毎日開始
3月18日 抗体値 29
4月 1日 抗体値 27
4月 8日 抗体値 30
4月 8日 免疫吸着 1回目
4月10日 免疫吸着 2回目
4月11日 抗体値 9.7
4月15日 免疫吸着 3回目
4月17日 抗体値 11
4月22日 免疫吸着 4回目
4月24日 免疫吸着 5回目
4月25日 抗体値 6.1
4月28日 免疫吸着 6回目
4月28日 呼吸器外科へ転科
4月30日 胸腺摘出手術
5月 7日 抗体値 22
5月14日 神経内科へ転科
5月15日 プレドニン40mgに減量
5月19日 抗体値 20
5月25日 プレドニン35mgに減量
5月27日 抗体値 24
6月 5日 抗体値 21
6月10日 プログラフ2mg を開始
6月16日 プログラフ1.5mgに減量
6月16日 抗体値 20
6月20日 プレドニン30mgに減量
6月27日 プレドニン27.5mg減量
7月 2日 抗体値 21
7月15日 プレドニン25mgに減量
7月16日 抗体値 17
7月22日 抗体値 18
7月22日 退院
8月 1日 抗体値 19
8月15日 プログラフ2mgに増量
8月22日 プレドニン22.5mgに減量
8月22日 プログラフ2.5mgに増量
8月29日 プレドニン22.5mg
       プログラフ2.5mg
9月12日 プレドニン22.5mg
       プログラフ2.5mg
9月26日 プレドニン20mgに減量
       プログラフ2.5mg
       抗体値 検査中


血中濃度(タクロリムス)の数値

6月16日 6.5
6月23日 6.3
7月 3日 4.8
7月 9日 6.4
7月19日 3.7
7月22日 5.5
8月 1日 3.7
8月15日 2.8
8月22日 3.3
8月29日 5.7
9月12日 5.7
9月26日 5.2

現在、2.5mg を毎夕食後に服用



発症から入院、手術まで
のカテゴリに少し詳しく書いてます。





■服用中の薬 9月26日現在
プレドニン(朝 昼)
 30mg/日と10mg/日の隔日
ガスターD(朝)
プログラフ 2.5mg(夕)
ガスターD(眠前)
フォサマック(週一)





「闘病記」ではなく、あくまで、
        「覚え書き」

「難病と闘う」ではなく、
        「病気と付き合う」

「暇な入院生活」ではなく、
        「ニート生活満喫」



と言う、緩めの気持ちで。


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