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重症筋無力症 覚書

2007年6月発症からの治療等、覚え書きです。

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2024/04/30 (Tue)

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イビキング降臨

2008/07/15 (Tue)

先日、入院してきた、おっちゃん、

イビキがなかなかすごくて、その隣の寡黙なおじさんが、かなり参っていた。

イビキをしている本人も、悪気があってやってることでもないので、仕方ない
といえば、そうかもしれませんが、やはり迷惑になるし、迷惑どころか、
他の方の健康状態やメンタル面に支障が出てくることもありますからねぇ。

看護師さんも、こういった対応も、ある意味、大変やないかと思う。

まぁ、多かれ少なかれ、だれでも、いびきはかくもんで、いままでにも、
イビキが大きい人は、何人もいらっしゃったんですが、ほとんどの方は、
事前に申告してくださってました(笑

「イビキがひどいんで、うるさかったら、言ってください。」
「個室に移ったりもしますので」と、結構気にされてる様子の方ばかりでした。
と、いうか、それぐらい気にして周りの患者さんに言っておくことが、普通か?
 なんて思ったりも。

と、いうのも、今回のおっちゃん、イビキに関してどころか、
「今日から入院します」とか、「お世話になります」とか、ひとことも無かったなぁ・・・・。

家族も3人同伴してたけど、誰ひとり、挨拶にこんかったなぁ・・・・。



これも、たま~に、いるなぁ。


ええ大人やのに・・・・ 


まぁ、よそさんのことやから、いいですけど。


人の振り見て我が振り直せ やね。
イビキはそういうわけにはいきませんけど(笑


で、結局は、個室に移ったはりました。



さてさて、しばらく覚え書きの記事を書いてませんでしたが、
地元では、京都祇園祭が盛大で、外出、外泊がそこそこ自由に
出来るようになり、このくそ暑い中、マスクをして、うろうろしてます。

病院にいても、心ここにあらずと言った感じで、この日と、この日と、
というふうに、外出、外泊の希望を出すと、毎日になってしまい、
さすがに、研修医の先生もいい顔をしないんですね(笑


体力的な面で言うと、外出し始めた当初より、回を重ねるごとに、
徐々になれてきてる感じですね。

家に戻ったり、病院に戻ったときの、「疲れた~」って感覚がだんだん、
ましになって、いまでは、そんなに言うほど、ないんですね。

やっぱり、運動不足だったのが、じょじょに、なれてきたのか?

暑い中、ゆっくりでも歩いて、疲れては、休憩して、ちょっと休憩したら、
また、復活してと言った感じですが、ちょっとは、運動とか、リハビリに
なってるのかな?


今日から、プレドニン(ステロイド)が、

30mg/日 と 20mg/日 の隔日での服用です。

これにより、そろそろ、退院してもいいかな? と言う話が出て、
金曜日に、今後のことを含めて、話が。

早ければ、来週に退院できるかも。



いよいよ、退院かぁ ってかんじです。



もうちょっと早ければ、祇園祭をもっと堪能できたのにぃ(笑




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■管理人 voi
■1971年生まれ 男性
■病名:重症筋無力症
     (じゅうしょうきんむりょくしょう)
英名:Myasthenia Gravis
     (ミアステニア・グラービス)
通称:MG

IIIb中等度全身型で球症状>四肢の脱力
と診断されました。




■病状
2007年6月発症(35歳)
2008年1月25日入院
2008年7月22日退院

発症から検査、入院、 手術、治療、そして退院後の 現在、通院治療中の記録です。


1月25日 入院
2月 7日 抗体値 60
2月18日 病名確定
2月18日 プレドニン服用開始
2月27日 抗体値 45
3月 7日 抗体値 42
3月 8日 プレドニン50mg毎日開始
3月18日 抗体値 29
4月 1日 抗体値 27
4月 8日 抗体値 30
4月 8日 免疫吸着 1回目
4月10日 免疫吸着 2回目
4月11日 抗体値 9.7
4月15日 免疫吸着 3回目
4月17日 抗体値 11
4月22日 免疫吸着 4回目
4月24日 免疫吸着 5回目
4月25日 抗体値 6.1
4月28日 免疫吸着 6回目
4月28日 呼吸器外科へ転科
4月30日 胸腺摘出手術
5月 7日 抗体値 22
5月14日 神経内科へ転科
5月15日 プレドニン40mgに減量
5月19日 抗体値 20
5月25日 プレドニン35mgに減量
5月27日 抗体値 24
6月 5日 抗体値 21
6月10日 プログラフ2mg を開始
6月16日 プログラフ1.5mgに減量
6月16日 抗体値 20
6月20日 プレドニン30mgに減量
6月27日 プレドニン27.5mg減量
7月 2日 抗体値 21
7月15日 プレドニン25mgに減量
7月16日 抗体値 17
7月22日 抗体値 18
7月22日 退院
8月 1日 抗体値 19
8月15日 プログラフ2mgに増量
8月22日 プレドニン22.5mgに減量
8月22日 プログラフ2.5mgに増量
8月29日 プレドニン22.5mg
       プログラフ2.5mg
9月12日 プレドニン22.5mg
       プログラフ2.5mg
9月26日 プレドニン20mgに減量
       プログラフ2.5mg
       抗体値 検査中


血中濃度(タクロリムス)の数値

6月16日 6.5
6月23日 6.3
7月 3日 4.8
7月 9日 6.4
7月19日 3.7
7月22日 5.5
8月 1日 3.7
8月15日 2.8
8月22日 3.3
8月29日 5.7
9月12日 5.7
9月26日 5.2

現在、2.5mg を毎夕食後に服用



発症から入院、手術まで
のカテゴリに少し詳しく書いてます。





■服用中の薬 9月26日現在
プレドニン(朝 昼)
 30mg/日と10mg/日の隔日
ガスターD(朝)
プログラフ 2.5mg(夕)
ガスターD(眠前)
フォサマック(週一)





「闘病記」ではなく、あくまで、
        「覚え書き」

「難病と闘う」ではなく、
        「病気と付き合う」

「暇な入院生活」ではなく、
        「ニート生活満喫」



と言う、緩めの気持ちで。


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