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重症筋無力症 覚書

2007年6月発症からの治療等、覚え書きです。

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2024/11/24 (Sun)

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薬箱

2008/06/30 (Mon)

昨日、日曜は外出させてもらい、自宅でのんびりと。
ちょうど、町内での常会があったので、参加して町内の皆さんに現状報告もしたり。

病院から戻る途中で、¥100ショップにより、薬箱購入。

プレドニンの服用が隔日で、量が変わるので、結構ややこしいので、
そういえば、と思い、¥100ショップへ。


これは便利。 まさか自分がこれを使うことになるとは。
まぁ、これで、絶対間違えたり、飲み忘れたりすることはないと思う(笑





研修医の先生から、食事についてちょっと変更というか、
カロリー抑えめで行きましょうかという話が。

体重が増えてきてるのは、数字でわかると思いますが、いつも看護士さんに、
ご飯以外に何食べたか聞かれて、正直に答えてるのをカルテに書かれてようなので、
それをご覧になったのかな?

まぁ、一時ほどお腹空いた、お腹空いたはなくなり、むしろ、ちょっと量を減らして
もらった方が、いいかも? ぐらいに思ってたので、ちょうど良かったです。

成人男性の通常食で、一番高カロリーというか、普通の食事で約2400キロカロリーの
食事らしいので、少し抑えめのになるらしい。どんなのになるのかな?

ちなみにご飯の量は300って、たぶん300グラムのことだと思うけど、入院当初は、
多いなぁと思ってたのが、食欲旺盛なときは、全然足らないぐらいでしたが、いまは、
食べられるけど、ちょっと減らしてもらっても良いかも。って感じなので、ちょうど良か
ったかも。



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今日からプレドニン減量調整

2008/06/27 (Fri)


27日(金) 25mg
28日(土) 30mg
29日(日) 25mg 
30日(月) 30mg

と、言った感じで、隔日で、調整していくらしい。


27.5mg/日  っていう表現なんやろか?


次回は、7/2に 採血予定。




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ちょっとした外出時に来客

2008/06/26 (Thu)

午前中、所要のため、外出し、お昼に戻って来たんですが、たまたまその間に、
先日、お先に退院された、同じMG患者さんが、外来だったので、お見舞いに
来て頂いてたようでした。

そういえば、この辺の日に、外来だと、おっしゃってたような気が・・・・・

せっかくお越しいただいたのに、申し訳なかった。

また、近々、お見えになるらしいので、覚えとこうっと。





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上室性期外収縮 とか 心室性期外収縮

2008/06/25 (Wed)

ホルター心電図の結果が出たようです。

結果から言うと、心配はないとのことでした。


不整脈でもいろいろあって、下記が該当するらしいです。

・上室性期外収縮
・心室性期外収縮


よっぽど、ひどいとか気になるようであれば、
循環器内科とか受けてもらうけど とのことでした。

 

まぁ、大丈夫なんかな?

 




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入院5ヶ月経過

2008/06/24 (Tue)

入院152日経過しました。病棟フロアでは入院日数1位のようです(笑

今日は、朝一にフォサマックを飲む日でしたが、目覚めが早すぎて、
二度寝をしたら、次に目覚めたのが、8時の朝食前。

フォサマックを飲んだあと、30分、横にならず、何も食べずにと言うことで、遅れての朝食。
プレドニン(ステロイド)が減ってるおかげか、一時ほど、朝から、お腹空いた、お腹空いた、
とは思わなくなりました。





お昼から、神経内科の教授回診。

プレドニン減量およびプログラフ併用で、今のところこれと言って変化無しで、
様子見ましょうと言った感じ。







夜、担当医が来てくれ、特定疾患の継続申請用紙の記入と、お昼の教授回診後の
カンファレンスについて、説明してくれました。

現在、ステロイドが、30mg だけど、25mg になったら、退院してもええかな?
という、話が出てるらしいです。

50mgから、5mg ずつ減ってきたので、次回、すぐに、25mg とかになるわけではなく、
いよいよ、減らすのに、慎重になって来るみたいで、隔日で、30mg、25mg、30mg、25mg
とかってやる方向だとおもうとのこと。

30mgでも、退院させてもらえる場合や病院もあるけど、いま、プログラフも併用してるし、うちには小学生の子供がおるから、病気を持って帰ってきて感染するとアカンからと言うことです。

まぁ、病院や先生の方針がありますからね。


25mg で退院と言う話が出たけど、やっぱりまだ時間はかかると
思うんで、あんまり、やったぁ とは思わんといてくれとのことでした(笑








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プロフィール&サイトポリシー


■管理人 voi
■1971年生まれ 男性
■病名:重症筋無力症
     (じゅうしょうきんむりょくしょう)
英名:Myasthenia Gravis
     (ミアステニア・グラービス)
通称:MG

IIIb中等度全身型で球症状>四肢の脱力
と診断されました。




■病状
2007年6月発症(35歳)
2008年1月25日入院
2008年7月22日退院

発症から検査、入院、 手術、治療、そして退院後の 現在、通院治療中の記録です。


1月25日 入院
2月 7日 抗体値 60
2月18日 病名確定
2月18日 プレドニン服用開始
2月27日 抗体値 45
3月 7日 抗体値 42
3月 8日 プレドニン50mg毎日開始
3月18日 抗体値 29
4月 1日 抗体値 27
4月 8日 抗体値 30
4月 8日 免疫吸着 1回目
4月10日 免疫吸着 2回目
4月11日 抗体値 9.7
4月15日 免疫吸着 3回目
4月17日 抗体値 11
4月22日 免疫吸着 4回目
4月24日 免疫吸着 5回目
4月25日 抗体値 6.1
4月28日 免疫吸着 6回目
4月28日 呼吸器外科へ転科
4月30日 胸腺摘出手術
5月 7日 抗体値 22
5月14日 神経内科へ転科
5月15日 プレドニン40mgに減量
5月19日 抗体値 20
5月25日 プレドニン35mgに減量
5月27日 抗体値 24
6月 5日 抗体値 21
6月10日 プログラフ2mg を開始
6月16日 プログラフ1.5mgに減量
6月16日 抗体値 20
6月20日 プレドニン30mgに減量
6月27日 プレドニン27.5mg減量
7月 2日 抗体値 21
7月15日 プレドニン25mgに減量
7月16日 抗体値 17
7月22日 抗体値 18
7月22日 退院
8月 1日 抗体値 19
8月15日 プログラフ2mgに増量
8月22日 プレドニン22.5mgに減量
8月22日 プログラフ2.5mgに増量
8月29日 プレドニン22.5mg
       プログラフ2.5mg
9月12日 プレドニン22.5mg
       プログラフ2.5mg
9月26日 プレドニン20mgに減量
       プログラフ2.5mg
       抗体値 検査中


血中濃度(タクロリムス)の数値

6月16日 6.5
6月23日 6.3
7月 3日 4.8
7月 9日 6.4
7月19日 3.7
7月22日 5.5
8月 1日 3.7
8月15日 2.8
8月22日 3.3
8月29日 5.7
9月12日 5.7
9月26日 5.2

現在、2.5mg を毎夕食後に服用



発症から入院、手術まで
のカテゴリに少し詳しく書いてます。





■服用中の薬 9月26日現在
プレドニン(朝 昼)
 30mg/日と10mg/日の隔日
ガスターD(朝)
プログラフ 2.5mg(夕)
ガスターD(眠前)
フォサマック(週一)





「闘病記」ではなく、あくまで、
        「覚え書き」

「難病と闘う」ではなく、
        「病気と付き合う」

「暇な入院生活」ではなく、
        「ニート生活満喫」



と言う、緩めの気持ちで。


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