入院から病状確定まで

とりあえず、２～３週間の予定で、検査入院と言うことになりました。


２００８年１月２５日 入院開始。

担当してくださる、看護士さんへの症状説明。
胸、腹のレントゲンと、心電図検査を実施。

医師は、主治医、担当医、研修医の３名がついてくださり、研修医と医学生への症状説明。
病室ベッドでの軽～い検査。夕食後、担当医が来て、再度いろいろ説明。

なんぼでも、説明やお話はしますが、このとき、構音障害がひどく、喋る（話す）の
がしんどかったので、正直、辛かったですね。




１月某日

朝一番に検尿、検便、採血を１２種ぐらい。

１０：００から　髄液検査（ルンバール検査）
３時間前から、絶食、水分不可らしくいので、朝食無し。

どっか、処置室に行くんかと思ってたら、ベッドの上で、
汚れ防止のシート引いたり、カバーしたりだけで、処置開始。

　　　　　　　　　　　　　　↓↓イメージ図↓↓


担当医、研修医の２人がかりで、検査時間は２０分ほどで終了。

最初の麻酔が痛い（背中で見えないので、非常に恐怖感ありますね）

麻酔が効いて、検査用の針を刺す頃には何ともないですが、足先がズキっとしたり、
何か届くような感覚があったら、言ってください。といわれて、結局何もなかったですが、
骨髄をいじってるってことで、非常に怖く、常に足先指先の感覚があるか動かしてました。

髄液を採取するのに、針が細いから、時間がかかるらしいです。といっても、数分。

で、その後、１時間ほど、安静とのことで、枕なしで寝たまんまで、ＤＳのゲームなんかを
してました。寝返りは打ったり、横になってもいいけど、首はあげてはならないとのこと。

のちの、シャワーはＯＫらしいです。

晩あたりから、処置後の副作用として、頭痛が出てきました。体が起きてると、どうやら
傷口から髄液が漏れてるらしく？　すぐに頭が痛くなるんですね。

横になると、ましになるんで、ほんと寝たきりばかりで、食欲も出ないことが多かったです。

まぁ個人差があるようで、まったく何もない方も、いらっしゃるようです。





１月某日

言語療法の先生がこられて、説明、診断、検査等。

飲み物が、むせやすい時に、飲み物に入れて、とろみをだす、
粉があるので、それを使ってみてどうかという提案をしてくださった。

日清オイリオ　トロミパーフェクト

つるりんこクイックリー

お茶に入れてみて、量を調整することにより、トロミ具合がかわり、
ウイダーインゼリーのようにすることも可能。
お茶でやってみると、変な感じなので、ジュースや牛乳なんかだといいかも。

でも、それに頼らんとあかんぐらい、ひどいわけではないので、まぁ、ええかな？

大衆療法として、飲むときに、鼻をつまんでみてというのを教えてもらったので、
それもやってみることに。たしかに、うがいするときや、ストローでジュースを
飲むとき、たばこを吸うときは、鼻をつまんでるんですね。

鼻をつまむことにより、のどの奥の、喉ちんこが、うまく、ピタッとなってくれるようです。


どうしても、食事量が減ってしまう場合、１回の食事中に、最初は食べられるものを食べて、
だんだん無理そうになってきたら、カロリーメイトや、ウイダーインゼリーのような、
高カロリーのものを食べれば、栄養等もいいかもとのことです。





１月某日

研修医の先生から、「入院診療計画書」というのをいただきました。

病名は、まだ予測段階ですが、一応書かれており、現時点で考えられるものであり、
今後の検査で、変わることもあるとのことです。この時点では、重症筋無力症　では
なかったです。　どういう病名が書かれていたかも、伏せさせて頂きます。

治療計画は、診察、検査により、診断を行い、その後の治療を検討するとのこと。

検査内容および日程は、採血・尿検査・レントゲン・ＭＲＩ・神経伝導速度検査　等、
適宜行うとのこと。

推定される入院期間は、約２週間　あくまで目安で、診察状況により、前後するとのこと。





２月某日

リハビリへいって、呼吸関係の診断。

吸う、吐くは、問題なさそうですが、咳を出す力が不足してるとのこと。
確かに自覚有りです。

本来、肺や胸の手術をした跡に使うリハビリ器具として、こんなのを紹介してくださいました。
これを使うことにより、呼吸の訓練になるとのことです。

　
 KK-0737-06
容積式吸気訓練器　コーチ２　２５００
￥３，１２９

２５００　と　４０００　というのがあり、容量の違いの
ようで、一般的には、２５００で良いとのこと。

４０００は、アスリート向けっぽいです。

 






２月某日

眼科　と、整形外科　受診　いずれも問題なし。

なんやかんやと、診察、検査しても、なかなかこれ！　と言ったのが、
でなかったんようですが、

筋電図による、検査結果で、重症筋無力症の疑いが！？　と言うのが、いよいよ出てきました。

この筋電図検査、手足の検査は低周波治療器の痛い版なので、多少の痛さは辛抱できるもん
ですが、最後にやられたのが、顎の下に、細い針を差し込んで、グリグリいごかし、
専用装置のモニタとスピーカから、筋肉の動きを調べるらしいんですが、これが、痛い！　　

単に針を刺されてるだけなら、いいんですが、動かされるんですね。　　痛いです（泣

これは、もう、やりたくないですね。と思ってたら、１週間後に、もう１回やるとのこと。


で、２回目の筋電図検査では、前回と違って、お偉いさんというか、ベテランのドクターが
こられると言うことで、２人がかりで、さらにおまけで外国人医師が見学して、英語で、
説明を聞いてられました。

前回と同じような感じで、顔と、腕、そして、今回は右肩の検査で、顎の下の針は無くて
よかったです。

前のデータもあるからだと思うんですが、前回ほど何回もやらず、画面上での筋肉の動きが、
数値やグラフで出てるのか、すぐに、なんか、疑いがあることを話されてました。

終わってから、すぐに、研修医が来てくださり、


『　重症筋無力症　』　の疑いがあるとのこと。


ここで、初めて、重症筋無力症　と言う病名が出てきました。
すぐにネットで調べまくりました（笑


まぁ、疑わしきってことで、まだ、確定では無いけど、その手のサイトを見てたら、
けっこう、自分の症状と当てはまってるんですね。

で、その疑いがあるということで、急遽、造影剤を使った、胸のＣＴスキャンを
撮ってきました。　胸腺種の疑いを見るためでしたが、結果、無かったんですが。





２月１８日

その後、血液検査による、「抗アセチルコリンリセプター抗体」の抗体値が、
６０　という数値が出て、重症筋無力症　と確定。

前日にテンシロンテストをしましたが、一瞬ですが、少し改善されこれも、
病気との関連性を裏付けたようでした。

このとき、同部屋で、私のベッドの前のおっちゃんと話すと、たまたま、おなじく、
重症筋無力症と、診断されたそうで、その人は、目にすごく、症状が出てる人で、
すでに、プレドニン（ステロイド）の治療を開始されてました。

私の場合、目は、ましなんですが、それでも目がギュッと閉じられない、兎眼、
食べ物を飲み込みづらい、むせやすい、燕下障害、しゃべりづらい、ろれつがまわらない、
鼻声になる、構音障害、上肢筋力低下、等が、ひどい状態でした。






２月１９日

早速、治療しましょうということで、プレドニン（ステロイド）の服用を開始します。

量を調整して、じわじわやらないといけないようで、時間がかかるらしく、また、副作用に
よる免疫低下、感染予防、その他いろいろのため、外出、外泊も簡単には出来なくて、
胸のほうですが、胸腺に腫瘍はないものの、取り除く手術もする予定とのことで、
入院期間が長引くとの説明がありました。

また、上記以外にも、筋肉系の病気も、ひょっとするとあるかもしれないとのことで、
今後も、場合によっては、検査があるかも、とのことでした。


朝　　プレドニン　４錠（２０mg）
　　　　ガスター
　　　　フォサマック（週１回）
眠前　ガスター


という内容で始まり、徐々に増やして、最終的に、３月８日～５月１４日まで、
プレドニンを毎日１０錠(５０ｍｇ) の服用となりました。その後、減量開始となりました。






３月３日

呼吸器外科へ行き、のちのちの、手術の話をしました。

現在服用中のステロイドの効能や状態によって、手術予定日を３月下旬から４月上旬
ぐらいにする予定で、神経内科の担当医師と相談しますとのことでした。

最終的に、４月３０日に手術をしました。


胸腺摘出の手術方法として、開胸術というのが、一般的なやり方のようですが、
最近流行の、傷口が小さい（少ない）、内視鏡を使う方法があるようで、両方の説明を
丁寧にしてくださり、呼吸器外科の先生は、両方出来るとのことで、いろいろお話して、
後者の内視鏡を使うやり方で、お願いできたら、ということになりました。







ブログランキングに参加してます。　→　　
ランクが上がると、少しでもたくさんの方にご覧いただけるかなぁ、
なんて思ってます。　よろしくお願いします。

発症から入院まで

一番最初に、異変に気づいたのは、２００７年６月、仕事中に、取引相手と話しているときに、
鼻声になり、あれ？　と言った感じだったんですね。


症状が出てから、常時そういう症状が出てるわけではなく、１日のなかで、時々そういうこと
が起こり、あれ？　また、なんかおかしい・・・・・？？と言った感じでした。


７月に、祇園祭の吉符入りという儀式で、御神酒を頂戴するんですが、えらく咽せこんだん
ですね。これも、症状が始まってたせいなんです。


１ヶ月ぐらいおかしいのが続いたんで、耳鼻咽喉科のクリニックに行きましたが、全く何も
わからずと言った感じでした。

同じ７月ですが、その昔、右足を患ったことがあり、完治はしてるものの、いちおう、と言った
感じで、半年に１度、大学病院で見てもらってたので、そのときに、今こんな状態で、たまに、
おかしいんですよね～

っていったら、体力が落ちてるからですね。ジムとか行って、鍛えましょうか。　ビリーズブー
トキャンプとかも流行ってますしね。（この時期、一番、流行ってました）といった感じでした。

さすが、ベテランの医師なのか、口を開けて見たり、上半身の筋力とか、軽くテストするよう
に見ただけで、体力が落ちているという、初見はあってたんですね。

８月は、特に良くも悪くもと言った感じだったんですが、９月になり、鼻声になる頻度が、多く
なってきて、呂律がまわらなくなることもあり、やっぱり、なんか、おかしい、と言うことで、
ちょっと大きめの病院の、神経内科に行ったんですね。

頭のＭＲＩを撮ったり、言語障害療法で診察を受けたりしましたが、なんでしょうねぇ・・・・
と言った感じでした。

まぁ、私の中では、この病院でわからんでも、どうせ１２月に大学病院のほうにまた行くから、
そっちで、診てもらおう、ぐらいに思ってたんですね。

そういえば、その大学病院の医師が言ってくれてた、「体を鍛えなさい」と言うのをやってない、
と思い、１１月から、近所のスポーツジムに通う事にしました。

ジムの担当についてくださった、インストラクターに、じつは、こういった理由で、体力が落ちて、
筋トレしようか思てます。といことで、無理せん程度に、頑張ってた訳なんですが、最初の
１ヶ月は、ちょっと、体が慣れてきたかな？　ぐらいに思ってたんですが、１２月に入ったとたん、
急に、鼻声や嚥下困難の症状が、ヒドくなってきたんですね。　

それと同時に、筋力の低下も、すごく実感でき、筋トレで、いままで出来てたウェイトが出来な
くて、軽くせんと、アカンわぁ・・・・　ってなって、あれ？？？　なんで？？ってなったんですね

あとあと、調べたり聞いたりしてわかったんですが、実は、重症筋無力症、この筋トレとかは、
やってはいけないみたいなんですね。
筋肉を痛めるようなことは、もってのほか、みたないな感じもあるようです。

たしかに・・・・

入院中に、担当医師に、スポーツジムとか、筋トレとかは、良くないんですか？　って聞くと、
それが趣味ですか？　って、いえいえ、年間会員になったんで、行かんと、損なんで・・・・　
って感じでした（笑

年間会員と言えば、年末、年始に何回か記事にもしましたが、ユニバーサルスタジオジャパン
の年間パスポートも買ったのに、まだ、３回ぐらいしかいけてないんですよねぇ・・・。　

まぁ一応、元は取れてるんですが・・・・


で、体調を良くしようと、ジムに通って、筋トレして、かえって、病状をどんどん、悪化させてた
ような感じで、１２月初旬から、急に、症状の悪さがひどくなり、仕事にも支障が出て、同僚に
も迷惑や心配をかけていました。

１２月中旬に、大学病院で、７月にお話ししてた、症状が、今こんな状態で、ひどくなってます。
というと、その場ですぐに、脳神経外科に、救急扱いで、まわされました。

おお！　さすがベテラン医師。仕事が速いぜ！
こういう、対応をしてくれるだけで、正直、かなり安心でした。

脳梗塞の疑いがあったんですが、脳のＭＲＩは、まったく、異常は無し。その、異常がないのが、
おかしいということで、こんどは、神経内科に行くことになりました。　

１日で、すべてが進んでるわけでなく、結局、神経内科に行ったのは年明けてからだったかな？

１月になって、外来での担当医師に、いろいろ診てもらって、私自身、多少、お金や時間は、
かかってもええんで、とにかく、診てくれ、治してくれ　と言う意志を伝え、１月下旬から、
検査入院することになりました。

この神経内科の受診時に、以下のような内容の症状を、申告しておりました。

・しゃべりづらい（最近はほとんど喋られない）
・ろれつが回らない

・口だけで、強く吹けない、吸えない（空気が鼻から抜ける）
・ご飯を食べたり水を飲んだりする時にむせてしまう

・飲み物が鼻に逆流する
・食べ物が喉を通りにくい

・舌がうまく動かない（口内の食べ物をうまく取り除けない）

・口を強く閉じられない（飲み物が口先から出てしまう）
・口笛が吹けない

・片目をつぶれない（ウインクできない）

・まぶたが必要以上に上がらない（目線だけを上げた時の高さが低い）
・ついつい、閉じ気味になってしまう
・片目だけボォーっと、見るようにすると、視野が外向けに傾いていく

・眼球の動きが鈍いのか、視野が狭く感じ、焦点の定まりが鈍い
（めまい等は無い）
（この症状が日常生活で一番疲れる）

・健康状態時に比べ、上半身の筋力が低下している

・仰向け時、首だけを持ち上げるのが、つらい
・腹筋、をするのがつらい
・腕立て伏せができない

・フィットネスジムでの筋力トレーニングで、上半身や腹筋、
　腕を鍛えるマシンでの、ウェイトを軽くしないと、できなくなった

・下半身の筋力低下は特に感じない
　（持久力もさほど落ちているようには思えない）




この時点では、重症筋無力症という病気だとは、想像もしておりませんでした。







ブログランキングに参加してます。　→　　
ランクが上がると、少しでもたくさんの方にご覧いただけるかなぁ、
なんて思ってます。　よろしくお願いします。