プレドニン減量により外出可能

ようやくプレドニンが、３５ｍｇまで減ってきて、特に問題なさそうなので、自宅程度なら
外出可能となりました。　原則、人混みには行かず、当然マスク着用、手洗いうがい励行。

外泊はまだやめときましょうといった感じ。
いえいえ、外出させてもらえるだけでもありがたい話です。

先週にも一度、外出させてもらい、ほんとに久々、２ヶ月ぶりの外出でした。
ほんとは、あまりウロウロしたらあかんのですが、子供の日曜参観を見ることが出来、普段、
病院では食べられない物たくさん食べて、散髪もして、あれもこれもの、幸せな１日でした。

病院内では適当に歩いては、いるものの、長時間の運動ではないので、さすが、運動不足、
体力不足で、歩くという動作だけでも、疲れが早く、足の裏が痛くなりますね。

だんだん、暑くなるこれからの季節、さらに体力を使いそうで、どうなる事やらって感じです。

基本的に、歩くことは好きなので、徐々に体力を取り戻そうと、おもいます。
体重も増えてるんで・・・・

今日は、病院から家まで、自転車で２０～３０分の距離を家族とゆっくり歩いて帰りました。
結構疲れました。　あたりまえか（笑

家ではダラダラと、みんなでＴＶ見たり、昼寝したり、ＴＶみたり、お菓子食べたり・・・。
夜は、串カツ食べ放題の串家物語で、食べ過ぎ、ぐらいに食べてしまいました。

 

プレドニンの副作用で、かなり食欲が増えて、それに伴い体重もだいぶ増えてしまいました。
普段はそんなに、食べることに執着しないですし、おなか減った、おなか減ったって、あんまり
思うタイプではないんですが、いまは、食べることばかりって感じです。

病院食は、どちらかというとおいしいですし、工夫されてると思いますし、それなりに満足して
ますが、やっぱり飽きてくるんでしょうか。

二日に一回は魚ですし、好きなときに好きなものを食べられないのが、ちょっとストレスかな？

１ヶ月前から、プレドニンが減量になり、食欲も一時期ほど旺盛ではなくなりましたが、それでも
まだよく食べてしまう方で、体重が増え続ける一方です。

高脂血症や糖尿病にならないように、気をつけないと行けないです。


体重の変化は以下の通り。
ちなみに、身長１６１ｃｍ　３７歳男性

５５ｋｇ　通常時
５２ｋｇ　発症後もっとも症状がひどい入院当時
　・
　・
　・
５８ｋｇ　２００８年６月現在





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お見舞い客

自宅、隣のおじさんが、お見舞いに来てくれました。今回で３度目。いろいろお話しさせて
もらって、、うれしいような申し訳ないような。ありがたい限りです。

昼過ぎに、小中学校時代の友人家族（夫婦＋四姉妹）も来てくれました。子供同士も
同級生で良い感じ。うちの家族も来て、大勢で面会室占領状態でした（笑

ちょうど今、ぺらぺら良く喋られる状態で、いろいろお話しできました。
でも、少し喋っていると、舌先の呂律がまわらなくなってくるんですね。
相手は、そんなにわからんけどって言ってくれるんですが、自分では違和感がよくわかるんです。

こんな症状の状態でいいので、このまま、だましだましでも続いてくれればいいなぁなんて思ってます。


いやぁ、それにしても、外出してなくてヨカッタ。
明日は外出予定で、お昼ご飯は、久々にマクドナルドでタマゴダブルマックやマックフルーリー
の新作を食べたいなぁ。　晩ご飯はどうしようかなぁ・・・？


食べることばっかり（笑






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同じＭＧ患者さんが退院されました。

今日、同じＭＧ患者さんが退院されました。

その方も、私と同じぐらいの時期に発症して、症状もよく似た感じでした。

４月に免疫吸着の治療のため、ルートの管を首からぶら下げていたんですが、同じように、
ぶら下げている患者さんを、たまに見かけるなぁと思ってたんですね。　

免疫吸着治療中のある日、機械が１台しかないので、午前と午後でどちらに実施するのか、
もう一人のＭＧ患者さんと、ぢちらが先にと言った話が出たんで、あ、あの方だ。
やっぱりそうなんか。と思てたんですね。

で、なかなか、お見かけしても、声をかけることもできず、そのまま、僕は、胸腺摘出手術
のため、呼吸器外科に転科しました。



呼吸器外科での手術後、３日目ぐらいだったかな？　何の気無しに別の病室の名札を見ると、
その、ＭＧ患者さんと思われる方のお名前がありました。

あ、この方も手術で転科してこられたんか・・・・　と思ってたら、ふら～っと歩いてこら
れたので、「もしや、神経内科にいらっしゃった、ＭＧで・・・・・」と声をかけたところ
「そうですそうです。」と、気さくにお答えして頂き、いろいろお話しさせて頂きました。

「おさきに手術しました～　こんな感じで、こんなんが、こうで～　」　と説明してあげた
いと思ってたとこだったんで、ちょうど良かったです。

正直、同じＭＧ患者さんで、やっと、お話しすることが出来たので、ホッとしたというか、
いろいろお話が出来て、うれしくて、涙が出そうなぐらいでした（笑

その後、同じ執刀医に同じように手術をされ、神経内科に５月中旬に戻り、たまに状態を
報告しあったりしておりました。


もともと、プレドニンの最大量が、僕よりも少なめだったので、入院中の外出も比較的
早くにされてたので、退院も時間の問題かな？　とは思っていたのですが、思ったより早く
に退院されるような感じでした。　ヨカッタヨカッタ。



お大事に～

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QMGスコア

今日、QMG score（Quantitative MG Score for Disease Severity）
というのをやりました。

前回は、いつやったかなぁ？　と言うのを覚えておくために、このブログで覚え書きを
書いとこうと思ったんですけどね（笑

重症筋無力症(Myasthenia gravis:MG) の治療ガイドライン　というのがあり、
そのなかでの、テスト項目のようなもんです。

今回は、ほとんどが、正常、もしくは軽度でした、免疫吸着の効果がまだ残っている
おかげも、あるかと思います。

ちなみに、こちらのサイトから、ＰＤＦ形式をダウンロードしてご覧いただけます。





話は変わりますが、

売店からの帰り道で、４月～５月に担当してくださった、研修医の先生にばったりと出会い、
少しお話することが出来ました。担当からはずれる直前まで、プログラフを使用するかも、
という話をしていたので、ちょうど、始めたとこなんですよぉ　と言った報告が出来て
ヨカッタです。

４月、５月上旬は、免疫吸着用のルートを首からぶら下げたままだったので、土日も
ゴールデンウイークも関係なく、まいにちチューブの液交換に来てくださり、研修医
とはいえ、申し訳ない限りでした。

５月某日にも、手術後に、ばったりと、今度は、２月～３月に担当してくださった、研修医
の先生に、お会いした事がありましたが、調子よく喋る事が出来ているので、驚いておられ
ました。当時は構音障害で、全く喋られなかったんですよ。

このときも、研修が終わられる直前まで、免疫吸着をする予定で・・・・　といった話を
してまして、その後、担当が変わられたので、免疫吸着の効果が、すごくあったこと、
胸腺摘出の手術が上手くいったことなんかを、報告できてヨカッタです。

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血糖値が少し低いらしい

血糖値が少し低いらしいです。
78～110mg/dlというのが一般的らしいですが、60ぐらいらしい。

プレドニン（ステロイド）服用の影響か、ふつうは、血糖値が高くなって、
糖尿病にならないように注意しましょうってことなんですが・・・・・

プレドニンを毎朝７錠、服用してますが、朝４錠、昼３錠に分けてみましょう
って事になりました。　




現在服用中の薬

プレドニン　７錠（35mg）　朝４錠　昼３錠
ガスターＤ　朝、眠前
プログラフ２錠（2mg）　夕　
フォサマック　週１回