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重症筋無力症 覚書

2007年6月発症からの治療等、覚え書きです。

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2024/04/30 (Tue)

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ホルター心電図 検査開始

2008/06/19 (Thu)

9:40から取り付けて、24時間記録。
明日の同じ時間に外してもらう予定です。

胸に、診断図のパッドを5カ所取り付けたままなので、お風呂はダメ。
食事やトイレ、移動等、簡単な行動記録をつけるとのこと。

せっかくなので、胸の動悸を細かくチェックしてみようかと思います。




明日から、プレドニンの量が減る予定。 35mg → 30mg /日






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明日はホルター心電図の予定

2008/06/18 (Wed)

昨日の朝食には、デザートにスイカ。今朝はメロン、明日あたりの昼食は、そうめんらしい。
入院した頃は雪が降ってたのに、もう、夏かぁ(笑


さてさて、明日からたぶん24時間かな?、ホルター心電図での検査予定。

「ホルダー」ではなく、「ホルター」。

ちっちゃい装置を携帯するので、ホルダーを連想しそうですが、ホルター(Holter)博士に
よって開発されたため、「ホルター心電図」と呼ぶらしい。

で、なんでやるかって言うと、プレドニンを飲み始めてからか? 時折、ドクンッ! と、
目立つ胸の動機が1日(1時間)に、何度かあるので、一度見てみましょうとのこと。
20歳頃から、放置している不整脈もあるので、ついでに、なんかわかるかな?






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呼吸機能検査してきました。

2008/06/17 (Tue)

今朝は、フォサマックの日。
この薬、骨粗鬆症予防の、1週間に1回、起床時に飲むお薬。
プレドニンの副作用、防止とのこと。

180CCの水道水か、国内産のミネラルウォーターで飲んで、30分は横にならない、
飲食しないとのこと。外国産のとか、硬度が高いのはダメらしい。




お昼、呼吸器機能検査に行ってきました。(前回5月の中旬頃)

%VC  78.7 (前回74.4)
FEV1.0%  86.9 (前回92.0)


ちなみに、36歳 161cm 58kg 男性







教授回診がありましたが、今日はかなり早く済みました。

プログラフを開始してどうですか?
  ↓
とくにこれと言って、変化無し。症状の改善見られずですね。
  ↓
引き続き、様子を見ましょう。   と言った感じ(笑






特定疾患の更新用用紙が送られてきてました。
こないだ、手続きしたとこなのに、また、担当医師に書いてもらわないと。






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プログラフ減量

2008/06/16 (Mon)

今朝の採血で、血中濃度の適正範囲内で理想よりちょっと高めと言うことで、

プログラフを2mg→1.5mgに変更。今晩から6日間の予定。また採血してみてどうからしい。

で、抗アセチルコリンレセプター抗体値も計ってたらしく、そちらは、いつも数日後の結果待ち。



明日は、呼吸機能の検査があるらしい。






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プレドニン(ステロイド)による副作用(僕の場合)

2008/06/16 (Mon)

今朝は採血がありました。4本ぐらいだったかな?

プログラフ(免疫抑制剤)服用開始後の血中濃度測定っぽいです。
結果により、増やすか減らすかを決めたりするとか、言ってはったかな?

で、そのプログラフがいったん中止と言うことで、今晩服用の分は無し。
その後、また出るとか出ないとか・・・・

あとは、抗アセチルコリンレセプター抗体値の測定とかも、含んでるのかな?




現在、プレドニン(ステロイド)を毎日、35mg 服用しております。
朝4錠(20mg)、昼3錠(15mg)といった感じ。

強力な薬だけに、いろいろ副作用もあり、積極的に使おうとされる場合、極力使用を
控えようとされる場合もあるようですね。

まぁ、僕の場合、医師にお任せして、とりあえず何でもやったり、飲んでみて、ちょっとでも
良くなるのであればと思ってます。あとはデータが取れて、今後の患者さんの役に立てたらとか。

ちなみに、「プレドニン」ではなく、「プレドニゾロン」を服用されている場合もあるようですが、
薬としては同じで、こちらのサイト説明によると、プレドニゾロンはプレドニンのジェネリック
医薬品のようですね。



で、いろいろな副作用があるんですが、僕の場合、こんな感じ

・ムーンフェイス(満月様顔貌)
 3月上旬から、毎日50mgを服用開始し、4月上旬、かなり顔が丸いことに気づく。
 5月中旬から、減量が始まり、現在、35mgで、一時期のパンパンな顔に比べるとちょっとは
 マシか?と思うけど、たんに見慣れただけという話も(笑

・野牛肩
 これも、きづくと、首の後ろの脂肪が厚くなり、背中、腹回りにお肉がいっぱい。不思議なこと
 に、下半身はそうでもない。外出時、以前と同じスリムのジーンズも普通に着られた。

・ニキビ
 背中、首回りに、ブツブツといっぱい発生。
 これは、プレドニンの量が減ったせいか、最近、大夫とマシになったようである。

・歯がしみる(知覚過敏?)
 冷たい物を食べたり飲んだりすると、歯がしみます。これも、副作用の一つかな?

・ところどころ、毛深くなってる。
 もみあげまわりが、結構すごいことになって、腕のうぶ毛なんかも、ちょっと濃くなってるかも。
 
・食欲増進
 良くも悪くも、食べることが幸せ過ぎると感じるほど、食欲旺盛になってしまって、入院当初、
 成人男性の常食という病院食が、ちょっと多いかな? と思ってたぐらいが、ぜんぜん足りな
 くて、まだまだ、もっと食べたい、というか、実際、なんやかんやを食べてしまっていました。

 ただ、それも、プレドニンの量が減ってから、一時期ほど、もっと食べたい、もっと食べたい、
 と言うのは無くなりました。

・体重増加
 まぁ、食べ過ぎと運動不足によるものですね。




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プロフィール&サイトポリシー


■管理人 voi
■1971年生まれ 男性
■病名:重症筋無力症
     (じゅうしょうきんむりょくしょう)
英名:Myasthenia Gravis
     (ミアステニア・グラービス)
通称:MG

IIIb中等度全身型で球症状>四肢の脱力
と診断されました。




■病状
2007年6月発症(35歳)
2008年1月25日入院
2008年7月22日退院

発症から検査、入院、 手術、治療、そして退院後の 現在、通院治療中の記録です。


1月25日 入院
2月 7日 抗体値 60
2月18日 病名確定
2月18日 プレドニン服用開始
2月27日 抗体値 45
3月 7日 抗体値 42
3月 8日 プレドニン50mg毎日開始
3月18日 抗体値 29
4月 1日 抗体値 27
4月 8日 抗体値 30
4月 8日 免疫吸着 1回目
4月10日 免疫吸着 2回目
4月11日 抗体値 9.7
4月15日 免疫吸着 3回目
4月17日 抗体値 11
4月22日 免疫吸着 4回目
4月24日 免疫吸着 5回目
4月25日 抗体値 6.1
4月28日 免疫吸着 6回目
4月28日 呼吸器外科へ転科
4月30日 胸腺摘出手術
5月 7日 抗体値 22
5月14日 神経内科へ転科
5月15日 プレドニン40mgに減量
5月19日 抗体値 20
5月25日 プレドニン35mgに減量
5月27日 抗体値 24
6月 5日 抗体値 21
6月10日 プログラフ2mg を開始
6月16日 プログラフ1.5mgに減量
6月16日 抗体値 20
6月20日 プレドニン30mgに減量
6月27日 プレドニン27.5mg減量
7月 2日 抗体値 21
7月15日 プレドニン25mgに減量
7月16日 抗体値 17
7月22日 抗体値 18
7月22日 退院
8月 1日 抗体値 19
8月15日 プログラフ2mgに増量
8月22日 プレドニン22.5mgに減量
8月22日 プログラフ2.5mgに増量
8月29日 プレドニン22.5mg
       プログラフ2.5mg
9月12日 プレドニン22.5mg
       プログラフ2.5mg
9月26日 プレドニン20mgに減量
       プログラフ2.5mg
       抗体値 検査中


血中濃度(タクロリムス)の数値

6月16日 6.5
6月23日 6.3
7月 3日 4.8
7月 9日 6.4
7月19日 3.7
7月22日 5.5
8月 1日 3.7
8月15日 2.8
8月22日 3.3
8月29日 5.7
9月12日 5.7
9月26日 5.2

現在、2.5mg を毎夕食後に服用



発症から入院、手術まで
のカテゴリに少し詳しく書いてます。





■服用中の薬 9月26日現在
プレドニン(朝 昼)
 30mg/日と10mg/日の隔日
ガスターD(朝)
プログラフ 2.5mg(夕)
ガスターD(眠前)
フォサマック(週一)





「闘病記」ではなく、あくまで、
        「覚え書き」

「難病と闘う」ではなく、
        「病気と付き合う」

「暇な入院生活」ではなく、
        「ニート生活満喫」



と言う、緩めの気持ちで。


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