重症筋無力症 覚書
2007年6月発症からの治療等、覚え書きです。
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胸の動悸が結構ある
ホルター心電図を取り付けて、せっかくなので、胸の動悸がどれぐらいあるのか
チェックしてみました。
１０：００
１１：３２
１２：００、１２：２４、１２：３３、１２：５７
１３：０１、１３：１２、１３：２３、１３：４１
１５：３９
１６：５２
１７：４９
１８：０７、１８：１８、１８：２５、１８：５１
１９：１２
２１：１７、２１：２４
２２：２５、２２：５４
２３：４７
８：２５、８：３７、８：５４、８：５７
９：３３、９：４０
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Re:無題
こちらこそ、先日はありがとうございました。
なんやかんやと、いろいろやってもらってます。
まぁ、なにかしてもらって、結果が大丈夫であれば安心です。
なんやかんやと、いろいろやってもらってます。
まぁ、なにかしてもらって、結果が大丈夫であれば安心です。
無題
↑上の投稿は、ニャンコが飛び乗って送信してしまいました。
こんばんわ。先日はお目にかかれて、少し安心しました。前向きに頑張って来られましたね。
ホルター型心電図の結果も気係りですが、この際すべて治療してもらってください。お祭りにも外出できそうですね。
こんばんわ。先日はお目にかかれて、少し安心しました。前向きに頑張って来られましたね。
ホルター型心電図の結果も気係りですが、この際すべて治療してもらってください。お祭りにも外出できそうですね。
Re:無題
ニャンコは、ＡＶ機器やパソコンとかすごく興味を持ちますね。温いとか、派手で興味がわくからでしょうか？ 昔からよく言われてるのが、ファミコンのネコパンチリセットにみんな、ショックを受けてます（笑
そうねんですよ。せっかく、何でもかんでもある病院なんで、ついでに、あれもこれもと診てもらって、治せるもんは、治しときたいです。
そうねんですよ。せっかく、何でもかんでもある病院なんで、ついでに、あれもこれもと診てもらって、治せるもんは、治しときたいです。
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プロフィール＆サイトポリシー
■管理人 voi
■1971年生まれ 男性
■病名：重症筋無力症
（じゅうしょうきんむりょくしょう）
英名：Myasthenia Gravis
（ミアステニア・グラービス）
通称：ＭＧ
IIIb中等度全身型で球症状>四肢の脱力
と診断されました。
■病状
2007年6月発症（35歳）
2008年1月25日入院
2008年7月22日退院
発症から検査、入院、 手術、治療、そして退院後の 現在、通院治療中の記録です。
1月25日 入院
2月 7日 抗体値 ６０
2月18日 病名確定
2月18日 プレドニン服用開始
2月27日 抗体値 ４５
3月 7日 抗体値 ４２
3月 8日 プレドニン50mg毎日開始
3月18日 抗体値 ２９
4月 1日 抗体値 ２７
4月 8日 抗体値 ３０
4月 8日 免疫吸着 １回目
4月10日 免疫吸着 ２回目
4月11日 抗体値 ９．７
4月15日 免疫吸着 ３回目
4月17日 抗体値 １１
4月22日 免疫吸着 ４回目
4月24日 免疫吸着 ５回目
4月25日 抗体値 ６．１
4月28日 免疫吸着 ６回目
4月28日 呼吸器外科へ転科
4月30日 胸腺摘出手術
5月 7日 抗体値 ２２
5月14日 神経内科へ転科
5月15日 プレドニン40mgに減量
5月19日 抗体値 ２０
5月25日 プレドニン35mgに減量
5月27日 抗体値 ２４
6月 5日 抗体値 ２１
6月10日 プログラフ2mg を開始
6月16日 プログラフ1.5mgに減量
6月16日 抗体値 ２０
6月20日 プレドニン30mgに減量
6月27日 プレドニン27.5mg減量
7月 2日 抗体値 ２１
7月15日 プレドニン25mgに減量
7月16日 抗体値 １７
7月22日 抗体値 １８
7月22日 退院
8月 1日 抗体値 １９
8月15日 プログラフ2mgに増量
8月22日 プレドニン22.5mgに減量
8月22日 プログラフ2.5mgに増量
8月29日 プレドニン22.5mg
プログラフ2.5mg
9月12日 プレドニン22.5mg
プログラフ2.5mg
9月26日 プレドニン20mgに減量
プログラフ2.5mg
抗体値 検査中
血中濃度（タクロリムス）の数値
6月16日 ６．５
6月23日 ６．３
7月 3日 ４．８
7月 9日 ６．４
7月19日 ３．７
7月22日 ５．５
8月 1日 ３．７
8月15日 ２．８
8月22日 ３．３
8月29日 ５．７
9月12日 ５．７
9月26日 ５．２
現在、2.5mg を毎夕食後に服用
発症から入院、手術まで
のカテゴリに少し詳しく書いてます。
■服用中の薬 9月26日現在
プレドニン（朝 昼）
30mg/日と10mg/日の隔日
ガスターＤ（朝）
プログラフ 2.5mg（夕)
ガスターＤ（眠前）
フォサマック（週一）
「闘病記」ではなく、あくまで、
「覚え書き」
「難病と闘う」ではなく、
「病気と付き合う」
「暇な入院生活」ではなく、
「ニート生活満喫」
と言う、緩めの気持ちで。
