退院しました

じつは、７月２２日に退院しました。

ステロイドの量が減ってきて、外出、外泊がそこそこ自由にできるように
なったので、退院して外来通院でもいいでしょう。といった感じでした。

ステロイド（プレドニン）は、３０ｍｇ／日　と　２０ｍｇ／日　の隔日での量調整。
なので、実質２５ｍｇ／日ってことかな？

顔がすごく浮腫んでます。いわゆるムーンフェイスです。
これがいやで、引きこもりになりそうです。


退院後の外来通院も、１回あり、まぁこれといって、良くも悪くも、
といった感じのお話でした。

血中濃度も、少し低めでしたが、免疫抑制剤（プログラフ）の量を
変えてないけど、変動してるので、とくに気にせず、逆に、神経質
にならずに、そのままの量でいきましょうということで、１．５ｍｇ／日　の服用。

少し、燕下のほうが、やはりじわじわ悪くなってきてるかな？　
といった感じですが、まだ大丈夫な方です。

自由に動き回れるので、調子に乗って、出歩いたりしますが、
適度な運動程度ならいいで２すが、１日がかりで、出歩いたり
すると、その日の晩、いくら睡眠をとっても、翌日に疲れが残って、
ろれつが回らなかったり、顔のむくみや、おでこが堅かったりします。

まぁこれも慣れていってくれればいいんですが・・・・


当初、検査入院ということで、１月２５日から約２週間ほどの予定
でしたが、重症筋無力症と診断され、ステロイドでの治療になり、
入院期間が長くなってしまいました。結局７月２２日まで１８０日間、
約６ヶ月の入院生活でした。

半年間、ゆっくりさてもらえたかな？　といった感じです。

まだ、仕事には復帰してなくて、少し自宅療養中です。
この暑い中、急に仕事をして、ストレスなんかも増え、病状が悪化
したらいけないので、といったかんじです。

現在、２週間に１度の外来通院で、徐々に間隔を開けていきましょう。
ということで、仕事復帰も秋以降のつもりでいたほうがいいとのこと。

まぁ、仕事がめちゃくちゃ好きっていうわけではないけど、早く仕事
復帰はしたいです。っていうのも、やはり職場のスタッフに迷惑を
かけてるからってのが、正直なとこですが、復帰したところで、
今まで通りの仕事量がこなせるわけでもないので、なんとも歯が
ゆい感じです。

先週の水曜と今日、東京との音声会議に参加するため、大阪の
勤務先に行きましたが、通勤ラッシュ時間を割けていったので、
そんなに大変なことはなかったですが、やはり、疲れますね。
暑いってのもありますし。

まぁ、そんなこんなで、また、なにかあれば、記事にします。

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イビキング降臨

先日、入院してきた、おっちゃん、

イビキがなかなかすごくて、その隣の寡黙なおじさんが、かなり参っていた。

イビキをしている本人も、悪気があってやってることでもないので、仕方ない
といえば、そうかもしれませんが、やはり迷惑になるし、迷惑どころか、
他の方の健康状態やメンタル面に支障が出てくることもありますからねぇ。

看護師さんも、こういった対応も、ある意味、大変やないかと思う。

まぁ、多かれ少なかれ、だれでも、いびきはかくもんで、いままでにも、
イビキが大きい人は、何人もいらっしゃったんですが、ほとんどの方は、
事前に申告してくださってました（笑

「イビキがひどいんで、うるさかったら、言ってください。」
「個室に移ったりもしますので」と、結構気にされてる様子の方ばかりでした。
と、いうか、それぐらい気にして周りの患者さんに言っておくことが、普通か？
　なんて思ったりも。

と、いうのも、今回のおっちゃん、イビキに関してどころか、
「今日から入院します」とか、「お世話になります」とか、ひとことも無かったなぁ・・・・。

家族も３人同伴してたけど、誰ひとり、挨拶にこんかったなぁ・・・・。



これも、たま～に、いるなぁ。


ええ大人やのに・・・・　


まぁ、よそさんのことやから、いいですけど。


人の振り見て我が振り直せ　やね。
イビキはそういうわけにはいきませんけど（笑


で、結局は、個室に移ったはりました。



さてさて、しばらく覚え書きの記事を書いてませんでしたが、
地元では、京都祇園祭が盛大で、外出、外泊がそこそこ自由に
出来るようになり、このくそ暑い中、マスクをして、うろうろしてます。

病院にいても、心ここにあらずと言った感じで、この日と、この日と、
というふうに、外出、外泊の希望を出すと、毎日になってしまい、
さすがに、研修医の先生もいい顔をしないんですね（笑


体力的な面で言うと、外出し始めた当初より、回を重ねるごとに、
徐々になれてきてる感じですね。

家に戻ったり、病院に戻ったときの、「疲れた～」って感覚がだんだん、
ましになって、いまでは、そんなに言うほど、ないんですね。

やっぱり、運動不足だったのが、じょじょに、なれてきたのか？

暑い中、ゆっくりでも歩いて、疲れては、休憩して、ちょっと休憩したら、
また、復活してと言った感じですが、ちょっとは、運動とか、リハビリに
なってるのかな？


今日から、プレドニン（ステロイド）が、

３０ｍｇ／日　と　２０ｍｇ／日　の隔日での服用です。

これにより、そろそろ、退院してもいいかな？　と言う話が出て、
金曜日に、今後のことを含めて、話が。

早ければ、来週に退院できるかも。



いよいよ、退院かぁ　ってかんじです。



もうちょっと早ければ、祇園祭をもっと堪能できたのにぃ（笑

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七夕かざり

またまた、レクリエーション部の方たちにより、七夕の飾り付けがありました。

めっちゃ立派な笹で、患者さんも、看護師さん、医師の方たち、たくさんの
短冊があり、１枚、１枚、思いが書き込まれており、楽しいです。

月末には、近くの神社が奉納してくださるらしいです。





土曜、日曜と、外出で自宅に戻りました。
いつも、バスで帰るんですが、運動の為というかリハビリの為というか、
バス代をケチってというか、歩いて帰宅。

距離にして、約３．８ｋｍ、時間にして、１時間ほど。

健康状態が良く、ちゃっちゃか歩けてたら、たぶん、
４５～５０分でいけそうな感じ。

暑くて、汗もかいて、いい運動って感じですが、身体のだるさ、
疲れはもちろんですが、足の裏が痛くなるのは、典型的な
運動不足じゃないかと思います。

基本的に、歩くこと大好きで、数年前、通勤で地下鉄代を浮かすために、
朝晩、３０分ずつ歩いてたときは、体脂肪率も低く、結構、身体の調子、
良かったんじゃないかなぁ？　なんて思ってました。

やっぱり、歩くというのは、基本かなぁ？　なぁ～んて。




月曜日、以前、お先に退院された、ＭＧ患者さんが、外来でこられて、
お見舞いに来てくださいました。
結構調子よくなられてる感じですが、やっぱり、疲労感がよくあり、
なかなか、思うようにと、僕と同じ感じでした。



火曜日、職場の上司、部長が、わざわざ東京から、お見舞いに
来てくださいました。　毎月、関西で会議があるので、そのついでに、
かならず、よってくださいます。　感謝です。

このご恩は、仕事でお返しします。って感じです。
身体は満足に動かなくても、脳はしっかり働きますから！！




今朝、採血がありましたが、血中濃度は特に変化無く、
プログラフの量も現状維持とのこと。身体の調子の話を
してると、プログラフの効果って、もちろん個人差ありますが、
１ヶ月～半年ぐらいで、効果が出てくることもってことで、どんだけ～～


明日は、胸部のレントゲン撮影予定。




今日、入院してきた、おっちゃん、なかなかイビキがすごい。
こういうことは、あまり書かんとこうと、思ってましたが、あした、
ネタにしてみようかな？






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週末なので外出させてもらいます。

まだ、外泊ではなく、外出なので、朝から自宅に戻って、適当に過ごして、
また、夜に病院に戻り、明日の朝、また、帰宅。なんか、ややこしい（笑

来週の土日は外泊したいので、先生に聞いてみよう。
そろそろ、いいと思うんですが・・・・

また、少し歩いて、リハビリというか、運動してみようかと。

万歩計（歩数計）を持ち歩いてますが、入院中の病棟内では、用事がなくても
売店や外来棟まで、運動がてら歩いて、１日、３０００～５０００歩ぐらいの行動
ですが、さすがに、外出してうろうろしてると、１００００歩　ぐらいいきますが、
やっぱり足が疲れますね。


先週の血中濃度はかわらず、いい具合の数値らしく、プログラフの量も、
１．５ｍｇ で、現状維持。

七夕コンサート

院内ボランティアの方たちが主催してくださった、七夕コンサートがありました。

・入院中の子供たち（院内学級）による歌と合奏
・フルート、クラリネット、オーボエによる四重奏
・夏の思い出、七つの子　等の唱歌とそのお話

ほんのひとときですが、音楽により、気が紛れたり、気分がよくなったりって
感じじゃないでしょうか？

主催してくださった方たち、出演してくださった方たちに感謝です。





そうそう、昨日、採血をして、結果でプログラフの量を変更するかどうかって
ことだったんですが、その晩、研修医の先生がきて、「血中濃度の件ですが・・・・・・」と、
言い出したので、なんか、やばいか？　と、少々心配になり、聞いてると、なにやら、
採血を何本かする中に、血中濃度の分が入ってなかったとのこと。　

で、明日また採血させてください・・・・。

モゴモゴと言いにくそうにしてたのは、それでやったんですね（笑

昨日、一昨日と、所要のため日中、外出で自宅や近所へ。
運動不足と病状もあってか、少し歩いてると、やはり疲れて、歩幅が狭くなり、
足があがらなく、歩く速度も自然と、ゆっくりに。

家に帰ると、安堵感もあってか、疲れた～　ってなり、足と、全身の、何ともいえない、
怠さや、倦怠感・・・・。

少し横になってると、すーっと、疲れがとれた感じで、ちょっとは復活。

う～ん、これが、ＭＧ特有の疲労感だったり、回復するって感じかなぁ。








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