手術後４日目～

手術後４日目　２００８年５月３日（土）

夕べから、咳を、痛いと思いつつも、何回かして、痰を出すようにした。　
ベッドは、３２度の角度で、ちょうど良いぐらい。そのまま、そこそこ寝られたと思う。

朝、６時２０分頃、検温等で目覚めてから、そのまま起きてた。
７時５０分頃、神経内科の研修医の医師による、免疫吸着用ルートの液交換。

朝食は普通に食べて、朝食後のお通じが、めっちゃ出て、黒緑色。
その後、昼食後にも、もう１回お通じ有り、同じ黒緑で、最後のほう、ちょっと緩め。
１４：３０頃、シャンプーしてもらったあと、なんと３回目のお通じ、やはり柔らかめで、
色は普通の茶色になった。

１４：４５ごろ、主治医の先生が来られ、もう、今日前後で、急激に悪くなることがなければ、
大丈夫かな？　と言う説明有り。





手術後８日目　２００８年５月７日（月）

昨日、昼食後、看護士さんと喋ってると、舌先がけっこう、かたくなってきたかな？
また、症状が出てきたかな？　と思ってたけど、今日は、まだ大丈夫みたい。

朝、採血があって、１５：３０に胸のレントゲン。
結果、特に問題なく、胸も良く広がってますとのこと。

１４：３０頃に、神経内科の担当医、研修医の医師が来られて、免疫吸着用の首のルートを、
抜いてくれはりました。また、どっか処置室へ行くのかと思ってたら、ベッドの上で、汚れ防止
のシートを敷くだけで、抜くのは、一瞬で、痛みも何もなかったけど、抜いたあと、場所と状態
だけに、１５分ぐらい、押さえられっぱなしで、そのご、大きいガーゼと、テープで固定。

翌日、またガーゼ交換に来られるらしい。

ドレンを抜いたときは、麻酔が痛くて、抜かれる時も、　づるんっっ！　って感じで、抜かれる
実感があったけど、首のほうは、全く何の感覚も無し。　え！？　もう終わり？　って感じでした。

脇腹とかに、空気が溜まってるのは、術後の管を抜いたり、溜まってたのが、広がってるだけ
で、心配なし　とのこと。　ところどころ、シャリ、シャリと、雪かシャーベットがある感覚。

神経内科に戻ったら、ステロイドの量を減らしつつ、別の薬、免疫抑制剤をかを使うかもとのこと。





手術後１４日目　２００８年５月１３日（火）

抜糸　＆　右脇のふくれてる傷を縫い直し。通常、１週間ぐらいで抜糸だけど、ステロイドの
量が多いので、余裕を見て、ちょっと遅めの抜糸。ついでに、１カ所だけ傷が盛り上げって
いるところを再度、縫い直し。やはり、麻酔が痛くて、２１時頃から、痛みが増してくる。




手術後１５日目　２００８年５月１４日（水）

神経内科へ転科。　後に退院された、同じＭＧ患者さんと一緒に神経内科に戻る。




２００８年５月１５日

プレドニン　１０錠（５０ｍｇ）→　８錠（４０ｍｇ）に減量。




２００８年５月２５日

プレドニン　８錠（４０ｍｇ）→　７錠（３５ｍｇ）に減量。
ここからの減量が、細かく、遅くなるらしい・・・・・。

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手術後２日目、３日目

手術後、２日目、　２００８年５月１日

手術翌日には、積極的に歩きましょうと言うことでしたので、さっそく、神経内科の主治医へ
報告がてら、手術終わりました～　って感じで、会いに行きました。

夕方、　首のルートのチューブ液交換に神経内科の研修医が来てくれた。

１８時　夕食は通常通り食べられました。

点滴やおしっこのバルン等、だんだん外してもらい、この時点で、背中の麻酔、左手甲の
点滴　右脇と左脇のドレン　だけになり、少し軽くなりました。

夜から、麻酔が徐々に切れてきてるのか、ジワジワイタくなってるような気が・・・・
首元に、汗をよくかいてました。　痛くて、あぶら汗が出てたのかな？

でも、痛み止め（ロキソニン）はあえて飲んでませんでした。
のちに、やっぱり我慢せんと、飲むことにしました。

胸がやはり痛いので、咳をするのがすごく怖かったんですが、術後、はじめて咳を数回して、
痰を出す事が出来ました。一苦労です。

胸の表面が、麻酔がずうっと効いてるような違和感があります。

晩から朝にかけて、呼吸が浅くなり、痛さがジワジワと。
ベッドを４５度ぐらいにして、とりあえず、朝までちゃんと眠られました。





手術後、３日目、　２００８年５月２日

朝　６時２０分頃、目覚めて、そのままだらだら起きてて、朝食。
しっかり食べることが出来て、採血もあり。

８時４５分頃、普通にお通じ有り。
おしっこは、まだ、排尿時の痛みがあり、恐怖。結局、１週間ぐらい、バルンを抜いたあとの
排尿痔の痛みがあったような気がします。

９時に、胸のレントゲン。点滴等をカラカラ押しながら行ってきました。
レントゲンの時、腕を上げたりがしんどいんですが、息を大きく吸って、とか、止めてっていう
のがほとんど出来てなかったような気がします。

レントゲンが終わり病棟に戻ると、すぐに、脇のドレンを抜きましょうと言うことで処置室へ。

ドレンを抜くための、麻酔が痛い！！　チク！！！　で、横になりながらが、また胸が痛い。
でも、右を抜いた瞬間、身軽になった実感有り。　そのまま、左を抜いて、かなり楽に。
最後に、ついでにと言った感じで、背中の麻酔を　シュッと一瞬で抜かれました。

管という管がほとんど抜けて、左手甲の点滴チューブだけになりました。

昼過ぎ、術後初めての洗髪（シャンプー）を看護士さんに。
仰向けがしんどいので、うつぶせで、やってもらいました

夕方に、奥さんが来てくれ、シャワーを手伝い。といっても、お腹から下、下半身ぐらい。
のちに、リハビリがてら、売店等うろうろ。

この日、昼間に、神経内科で見かけていた、同じ、ＭＧ患者さんを見かけていたんですが、
のちに、夕方に、たまたま、ファーストコンタクトを取ることが出来、お互いの症状や状況を
語り合うことができました。その方も、昨日、呼吸器外科に転科してきたらしく、連休明けに
僕と同じ執刀医でオペされる予定とのこと。




２０：００頃、手術後、初めて、くしゃみが出た。
出る瞬間、初めてのくしゃみと、振動の恐怖が想像できた瞬間、一瞬のドシンという、
胸の痛みがあったものの、はぁ・・・・　と言った感じで、凌げました。

その後、リハビリのつもりで、一人で売店にアイスを買いに行き、帰ってきたら、左手甲の
点滴を外してくださった。　　管、すべて、はずれた！！！！　楽になった。　

今日も、日中は首元に、汗をよくかいてました。





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手術当日

２００８年４月２８日に６回目最後の免疫吸着の治療を終え、そのまま呼吸器外科へ転科。
麻酔や手術に関しての、最終的な説明を聞き、いよいよ４月３０日に手術。


手術当日、朝９時　いよいよ、担当医師、担当看護士、うちの奥さん、そして自分の４人で
歩いて手術室へ向かいます。歩いて向かうってのが、ちょっとイメージ違いましたね（笑

お見舞いで頂戴した、ガンダムのプラモデル（皮肉にもＭＧと言うシリーズ　笑）を、
ほとんど作り終えて、ゴミ箱に捨てていたランナーを主治医に発見され、手術室までの道中、
そんな話をしたり。まぁ同じＲ３５世代なので、当たり前と言えば当たり前かも（笑

手術室の前で、ちょっとでも緊張感をとろうと、自分、医師、看護士の３人で、写真を
パチャリ撮ってみたり。


そしてあるいて、そのまま、自分の手術室へ。　↓↓↓名前の確認中

うわぁ・・ここか。とうとう来たか。　手術は過去にいろいろと、３度やってるので、
術後のしんどさや、眼が覚めたら、あぁなってるんかぁ・・・・、ってのが、わかってる
からこそ、いまさらながら、ちょっと不安がよぎったりもしてきました。

麻酔科から、事前に説明を受けておりましたが、なにやら背中から、痛み止めの麻酔を
入れるための、またルートを通すとのこと。術後はそれで多少は痛み止めになるらしい。

部位によっては、そんな便利なのもあるんですね。

いよいよ、全身麻酔ということで、手首から点滴の針を刺され、その後、酸素マスクを
かぶせれれ、じきに眠くなりますよぉ・・・・　と言われ、口の周りから、カァーっと、
しびれるような、チクチクするような感覚が来たと思ったら、「はい、落ちた」って
いう状態でした。


たしか１５時頃　手術が終わったようで、　「終わりましたよぉ～」って起こされると、
一番に感じたのが、「あ、口からの挿管チューブがない。　よかったぁ～　あれを抜かれ
るんがしんどいんよなぁ」て思ってたんですが、病状の関係で事前に抜かれていたようです。

あぁ、そういえば、そんな説明あったかな？

その後、しらんまにＩＣＵへ移動しており、意識がはっきりしてから、いろいろ冷静に
感じると、術後の胸の痛みは、不思議なことにほとんど無く、大きな深呼吸が出来ないのと、
咳をすると、胸が痛いぐらいでした。

どちらかという、体中に繋がった、点滴やら、管やらが仰々しい感じで、ほんとに、
士郎正宗や押井守の世界にダイブしてしまいそうな感じでした。


・右手甲　点滴
・左手甲　点滴
・左手首　点滴
・右脇　ドレン
・左脇　ドレン
・背中　痛み止めバルーンジェクター
・尿道バルーン
・首　透析用ルート


うちの奥さんと母が、早速面会に来てくれ、リハビリをかねて、喋りなさいと言うことで
すが、やっぱりしんどく、どちらかというと、麻酔が良く効いてるのか、眠くて眠くて。

ほとんど寝てばかりで、２時間おきの検温、血圧測定、体の向き変え等で、眼は覚めても、
すぐにまた寝ていた状態。あまりに口が渇くので、飲水はまだダメだけど、氷は食べても
いいと言うことで、２時間ごとに、一口もらって、口を潤す程度。

朝、体を拭いてもらって、１０時半頃、病棟へ移動。

その後、奥さんと岳母が見舞いに来てくれて、１２時コンビニ弁当のおいなりさん、
巻きずし（細巻き）、麻婆豆腐をそこそこ、食べて、医師、看護士の指示でじょじょに、
点滴やら何やらの管が抜けていき、身軽になっていきます。

左手首の点滴がはずれて、１５時頃、もう、歩行練習。

さすが、足とかではなくて、胸の手術だけあってか、積極的に歩きましょうと言った感じが
驚きででした。

手術翌日には歩行していただけに、回復も早いものかと思ってたんですが、そうでもなく、
手術後、１ヶ月半経っても、胸の痛みや違和感があるんで、これはこれで、個人差のもんや
なぁと思ったりしてます。

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手術まえの免疫吸着療法

２月から、プレドニン錠、ガスターＤ、フォサマック錠の服用が始まりました。

最初は容量が少なく、だんだん増やして、３月上旬から毎日、50mg を今朝まで、
飲み続けておりました。

その後、「抗アセチルコリンリセプター抗体」の数値は、じわじわ、下がってきたものの、
喋りづらさ、嚥下困難は、まったく、改善されませんでした。

ちなみに、抗体の数値は、６０→４５→４２→２９　という感じで、数値としては下がって
おりましたが、症状としての改善が見られなかったんですね。


で、今回、胸腺の摘出手術しましょうと言うことなんですが、この胸腺という、胸に、
脂肪のようなのがあるらしいんですが、なにか異常が有れば、当然、手術して、取りま
しょう。って事なんですが、異常が無くても、最近の傾向で、ちょっと、重症筋無力症と、
ちょっと関係があるかもと言うことで、取りましょう！って事になりました。

まぁ、僕の中では、何かやって、ちょっとでも、改善とか、望みがあるのなら、
何でもやって～　って気持ちでしたから、二つ返事で、お願いします。っていいました。

手術をしたからと言って、必ずしも、治るわけではなく、ほとんど、改善されなかったり、
むしろ悪くなることもあるかも、ぐらいで、期待はするな　とのことでした。

そもそも、完治はしないみたいですね。良くて、寛解（かんかい）　完治ふう　らしいです。

だから、難病指定なのかぁって思ったりもします・・・。


まぁ、その手術ですが、このままの状態では、術後の呼吸機能や嚥下障害が危ないので、
その症状を、とにかく、軽減させましょうと言うことで、今度は、血漿交換（免疫吸着療法）
という、いわゆる、透析の治療を始めました。

何度か実施すると言うことで、首から、透析用の”ルート”を通すという処置をして、
首から、チューブが生えて、気分は義体化してるかんじです。

もしくは、切れ長の眼をした、金髪女性と、汽車に乗り、機械の体を手に入れるんだ！
と旅をしたい気分です。

その、血漿交換（免疫吸着療法）ですが、私の場合、非常に、効果があり、２回目の治療後、
あれ？なんか、調子よく、喋られるかも・・・・　

あ、ご飯がパクパク、おいしく食べられるぞ

という、状態で、ひょっとして、治ったんちゃうか！？　ぐらい、良くなったんですね。

でも、一過性の物なんですけどね。


食事なんて、いままで、５０分～１時間ぐらいかかってたんですね。
飲み込みが出来なくて、咽せやすいのもあるから、もう、食べると言う作業が、正直しんど
かったです。でも、食欲はあるんで、非常にもどかしかったですね。

喋るのも、久々に調子よく、ベラベラ、くだらんことばかり、喋ることが出来るようになり、
看護士さん、みなさんから、ちゃんと喋れるね。って言ってもらったりしてました。

けど、久々に喋ると、それがまた、疲れるんですね。いままで、喋ってなかったから、
それはそれで、リハビリがいりそうかな？


免疫吸着の治療ですが、結果、６回やりまして、手術に向かいます。手術の方法は、
近年、取り入れられるようになった、内視鏡を使う方法をお願いしました。

私の入院した病院では、たまたま、設備もあれば医師も、経験があり、任せてください！
と言った感じでした。

と、いうか、教授の方ですが、なにやら肺移植の方面で名医のようで、逆に、そんな先生に、
胸腺ごときを取ってもらうのなんて、役不足な感じで申し訳ない限りなんですが、まぁ、
大学病院なので、一人でも多くの、技術者や経験できる医師が増えてくれるように、自分が、
勉強の材料になるんだったら、ぐらいに思ってました。

実際は、担当してくださった、主治医が執刀してくださり、教授の方はアシストと言った
感じだったようです。

免疫吸着療法　実施日

４月　８日
　　１０日
　　１５日
　　２２日
　　２４日
　　２８日

初日のみ、凝固があり、本来3000ccのところ、
2000ccで、中断。

２回目以降、調子よく、4000ccを実施。










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入院から病状確定まで

とりあえず、２～３週間の予定で、検査入院と言うことになりました。


２００８年１月２５日 入院開始。

担当してくださる、看護士さんへの症状説明。
胸、腹のレントゲンと、心電図検査を実施。

医師は、主治医、担当医、研修医の３名がついてくださり、研修医と医学生への症状説明。
病室ベッドでの軽～い検査。夕食後、担当医が来て、再度いろいろ説明。

なんぼでも、説明やお話はしますが、このとき、構音障害がひどく、喋る（話す）の
がしんどかったので、正直、辛かったですね。




１月某日

朝一番に検尿、検便、採血を１２種ぐらい。

１０：００から　髄液検査（ルンバール検査）
３時間前から、絶食、水分不可らしくいので、朝食無し。

どっか、処置室に行くんかと思ってたら、ベッドの上で、
汚れ防止のシート引いたり、カバーしたりだけで、処置開始。

　　　　　　　　　　　　　　↓↓イメージ図↓↓


担当医、研修医の２人がかりで、検査時間は２０分ほどで終了。

最初の麻酔が痛い（背中で見えないので、非常に恐怖感ありますね）

麻酔が効いて、検査用の針を刺す頃には何ともないですが、足先がズキっとしたり、
何か届くような感覚があったら、言ってください。といわれて、結局何もなかったですが、
骨髄をいじってるってことで、非常に怖く、常に足先指先の感覚があるか動かしてました。

髄液を採取するのに、針が細いから、時間がかかるらしいです。といっても、数分。

で、その後、１時間ほど、安静とのことで、枕なしで寝たまんまで、ＤＳのゲームなんかを
してました。寝返りは打ったり、横になってもいいけど、首はあげてはならないとのこと。

のちの、シャワーはＯＫらしいです。

晩あたりから、処置後の副作用として、頭痛が出てきました。体が起きてると、どうやら
傷口から髄液が漏れてるらしく？　すぐに頭が痛くなるんですね。

横になると、ましになるんで、ほんと寝たきりばかりで、食欲も出ないことが多かったです。

まぁ個人差があるようで、まったく何もない方も、いらっしゃるようです。





１月某日

言語療法の先生がこられて、説明、診断、検査等。

飲み物が、むせやすい時に、飲み物に入れて、とろみをだす、
粉があるので、それを使ってみてどうかという提案をしてくださった。

日清オイリオ　トロミパーフェクト

つるりんこクイックリー

お茶に入れてみて、量を調整することにより、トロミ具合がかわり、
ウイダーインゼリーのようにすることも可能。
お茶でやってみると、変な感じなので、ジュースや牛乳なんかだといいかも。

でも、それに頼らんとあかんぐらい、ひどいわけではないので、まぁ、ええかな？

大衆療法として、飲むときに、鼻をつまんでみてというのを教えてもらったので、
それもやってみることに。たしかに、うがいするときや、ストローでジュースを
飲むとき、たばこを吸うときは、鼻をつまんでるんですね。

鼻をつまむことにより、のどの奥の、喉ちんこが、うまく、ピタッとなってくれるようです。


どうしても、食事量が減ってしまう場合、１回の食事中に、最初は食べられるものを食べて、
だんだん無理そうになってきたら、カロリーメイトや、ウイダーインゼリーのような、
高カロリーのものを食べれば、栄養等もいいかもとのことです。





１月某日

研修医の先生から、「入院診療計画書」というのをいただきました。

病名は、まだ予測段階ですが、一応書かれており、現時点で考えられるものであり、
今後の検査で、変わることもあるとのことです。この時点では、重症筋無力症　では
なかったです。　どういう病名が書かれていたかも、伏せさせて頂きます。

治療計画は、診察、検査により、診断を行い、その後の治療を検討するとのこと。

検査内容および日程は、採血・尿検査・レントゲン・ＭＲＩ・神経伝導速度検査　等、
適宜行うとのこと。

推定される入院期間は、約２週間　あくまで目安で、診察状況により、前後するとのこと。





２月某日

リハビリへいって、呼吸関係の診断。

吸う、吐くは、問題なさそうですが、咳を出す力が不足してるとのこと。
確かに自覚有りです。

本来、肺や胸の手術をした跡に使うリハビリ器具として、こんなのを紹介してくださいました。
これを使うことにより、呼吸の訓練になるとのことです。

　
 KK-0737-06
容積式吸気訓練器　コーチ２　２５００
￥３，１２９

２５００　と　４０００　というのがあり、容量の違いの
ようで、一般的には、２５００で良いとのこと。

４０００は、アスリート向けっぽいです。

 






２月某日

眼科　と、整形外科　受診　いずれも問題なし。

なんやかんやと、診察、検査しても、なかなかこれ！　と言ったのが、
でなかったんようですが、

筋電図による、検査結果で、重症筋無力症の疑いが！？　と言うのが、いよいよ出てきました。

この筋電図検査、手足の検査は低周波治療器の痛い版なので、多少の痛さは辛抱できるもん
ですが、最後にやられたのが、顎の下に、細い針を差し込んで、グリグリいごかし、
専用装置のモニタとスピーカから、筋肉の動きを調べるらしいんですが、これが、痛い！　　

単に針を刺されてるだけなら、いいんですが、動かされるんですね。　　痛いです（泣

これは、もう、やりたくないですね。と思ってたら、１週間後に、もう１回やるとのこと。


で、２回目の筋電図検査では、前回と違って、お偉いさんというか、ベテランのドクターが
こられると言うことで、２人がかりで、さらにおまけで外国人医師が見学して、英語で、
説明を聞いてられました。

前回と同じような感じで、顔と、腕、そして、今回は右肩の検査で、顎の下の針は無くて
よかったです。

前のデータもあるからだと思うんですが、前回ほど何回もやらず、画面上での筋肉の動きが、
数値やグラフで出てるのか、すぐに、なんか、疑いがあることを話されてました。

終わってから、すぐに、研修医が来てくださり、


『　重症筋無力症　』　の疑いがあるとのこと。


ここで、初めて、重症筋無力症　と言う病名が出てきました。
すぐにネットで調べまくりました（笑


まぁ、疑わしきってことで、まだ、確定では無いけど、その手のサイトを見てたら、
けっこう、自分の症状と当てはまってるんですね。

で、その疑いがあるということで、急遽、造影剤を使った、胸のＣＴスキャンを
撮ってきました。　胸腺種の疑いを見るためでしたが、結果、無かったんですが。





２月１８日

その後、血液検査による、「抗アセチルコリンリセプター抗体」の抗体値が、
６０　という数値が出て、重症筋無力症　と確定。

前日にテンシロンテストをしましたが、一瞬ですが、少し改善されこれも、
病気との関連性を裏付けたようでした。

このとき、同部屋で、私のベッドの前のおっちゃんと話すと、たまたま、おなじく、
重症筋無力症と、診断されたそうで、その人は、目にすごく、症状が出てる人で、
すでに、プレドニン（ステロイド）の治療を開始されてました。

私の場合、目は、ましなんですが、それでも目がギュッと閉じられない、兎眼、
食べ物を飲み込みづらい、むせやすい、燕下障害、しゃべりづらい、ろれつがまわらない、
鼻声になる、構音障害、上肢筋力低下、等が、ひどい状態でした。






２月１９日

早速、治療しましょうということで、プレドニン（ステロイド）の服用を開始します。

量を調整して、じわじわやらないといけないようで、時間がかかるらしく、また、副作用に
よる免疫低下、感染予防、その他いろいろのため、外出、外泊も簡単には出来なくて、
胸のほうですが、胸腺に腫瘍はないものの、取り除く手術もする予定とのことで、
入院期間が長引くとの説明がありました。

また、上記以外にも、筋肉系の病気も、ひょっとするとあるかもしれないとのことで、
今後も、場合によっては、検査があるかも、とのことでした。


朝　　プレドニン　４錠（２０mg）
　　　　ガスター
　　　　フォサマック（週１回）
眠前　ガスター


という内容で始まり、徐々に増やして、最終的に、３月８日～５月１４日まで、
プレドニンを毎日１０錠(５０ｍｇ) の服用となりました。その後、減量開始となりました。






３月３日

呼吸器外科へ行き、のちのちの、手術の話をしました。

現在服用中のステロイドの効能や状態によって、手術予定日を３月下旬から４月上旬
ぐらいにする予定で、神経内科の担当医師と相談しますとのことでした。

最終的に、４月３０日に手術をしました。


胸腺摘出の手術方法として、開胸術というのが、一般的なやり方のようですが、
最近流行の、傷口が小さい（少ない）、内視鏡を使う方法があるようで、両方の説明を
丁寧にしてくださり、呼吸器外科の先生は、両方出来るとのことで、いろいろお話して、
後者の内視鏡を使うやり方で、お願いできたら、ということになりました。







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