重症筋無力症 覚書
2007年6月発症からの治療等、覚え書きです。
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手術後2日目、3日目
手術後、2日目、 2008年5月1日
手術翌日には、積極的に歩きましょうと言うことでしたので、さっそく、神経内科の主治医へ
報告がてら、手術終わりました~ って感じで、会いに行きました。
夕方、 首のルートのチューブ液交換に神経内科の研修医が来てくれた。
18時 夕食は通常通り食べられました。
点滴やおしっこのバルン等、だんだん外してもらい、この時点で、背中の麻酔、左手甲の
点滴 右脇と左脇のドレン だけになり、少し軽くなりました。
夜から、麻酔が徐々に切れてきてるのか、ジワジワイタくなってるような気が・・・・
首元に、汗をよくかいてました。 痛くて、あぶら汗が出てたのかな?
でも、痛み止め(ロキソニン)はあえて飲んでませんでした。
のちに、やっぱり我慢せんと、飲むことにしました。
胸がやはり痛いので、咳をするのがすごく怖かったんですが、術後、はじめて咳を数回して、
痰を出す事が出来ました。一苦労です。
胸の表面が、麻酔がずうっと効いてるような違和感があります。
晩から朝にかけて、呼吸が浅くなり、痛さがジワジワと。
ベッドを45度ぐらいにして、とりあえず、朝までちゃんと眠られました。
手術後、3日目、 2008年5月2日
朝 6時20分頃、目覚めて、そのままだらだら起きてて、朝食。
しっかり食べることが出来て、採血もあり。
8時45分頃、普通にお通じ有り。
おしっこは、まだ、排尿時の痛みがあり、恐怖。結局、1週間ぐらい、バルンを抜いたあとの
排尿痔の痛みがあったような気がします。
9時に、胸のレントゲン。点滴等をカラカラ押しながら行ってきました。
レントゲンの時、腕を上げたりがしんどいんですが、息を大きく吸って、とか、止めてっていう
のがほとんど出来てなかったような気がします。
レントゲンが終わり病棟に戻ると、すぐに、脇のドレンを抜きましょうと言うことで処置室へ。
ドレンを抜くための、麻酔が痛い!! チク!!! で、横になりながらが、また胸が痛い。
でも、右を抜いた瞬間、身軽になった実感有り。 そのまま、左を抜いて、かなり楽に。
最後に、ついでにと言った感じで、背中の麻酔を シュッと一瞬で抜かれました。
管という管がほとんど抜けて、左手甲の点滴チューブだけになりました。
昼過ぎ、術後初めての洗髪(シャンプー)を看護士さんに。
仰向けがしんどいので、うつぶせで、やってもらいました
夕方に、奥さんが来てくれ、シャワーを手伝い。といっても、お腹から下、下半身ぐらい。
のちに、リハビリがてら、売店等うろうろ。
この日、昼間に、神経内科で見かけていた、同じ、MG患者さんを見かけていたんですが、
のちに、夕方に、たまたま、ファーストコンタクトを取ることが出来、お互いの症状や状況を
語り合うことができました。その方も、昨日、呼吸器外科に転科してきたらしく、連休明けに
僕と同じ執刀医でオペされる予定とのこと。
20:00頃、手術後、初めて、くしゃみが出た。
出る瞬間、初めてのくしゃみと、振動の恐怖が想像できた瞬間、一瞬のドシンという、
胸の痛みがあったものの、はぁ・・・・ と言った感じで、凌げました。
その後、リハビリのつもりで、一人で売店にアイスを買いに行き、帰ってきたら、左手甲の
点滴を外してくださった。 管、すべて、はずれた!!!! 楽になった。
今日も、日中は首元に、汗をよくかいてました。
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プロフィール&サイトポリシー
■管理人 voi
■1971年生まれ 男性
■病名:重症筋無力症
(じゅうしょうきんむりょくしょう)
英名:Myasthenia Gravis
(ミアステニア・グラービス)
通称:MG
IIIb中等度全身型で球症状>四肢の脱力
と診断されました。
■病状
2007年6月発症(35歳)
2008年1月25日入院
2008年7月22日退院
発症から検査、入院、 手術、治療、そして退院後の 現在、通院治療中の記録です。
1月25日 入院
2月 7日 抗体値 60
2月18日 病名確定
2月18日 プレドニン服用開始
2月27日 抗体値 45
3月 7日 抗体値 42
3月 8日 プレドニン50mg毎日開始
3月18日 抗体値 29
4月 1日 抗体値 27
4月 8日 抗体値 30
4月 8日 免疫吸着 1回目
4月10日 免疫吸着 2回目
4月11日 抗体値 9.7
4月15日 免疫吸着 3回目
4月17日 抗体値 11
4月22日 免疫吸着 4回目
4月24日 免疫吸着 5回目
4月25日 抗体値 6.1
4月28日 免疫吸着 6回目
4月28日 呼吸器外科へ転科
4月30日 胸腺摘出手術
5月 7日 抗体値 22
5月14日 神経内科へ転科
5月15日 プレドニン40mgに減量
5月19日 抗体値 20
5月25日 プレドニン35mgに減量
5月27日 抗体値 24
6月 5日 抗体値 21
6月10日 プログラフ2mg を開始
6月16日 プログラフ1.5mgに減量
6月16日 抗体値 20
6月20日 プレドニン30mgに減量
6月27日 プレドニン27.5mg減量
7月 2日 抗体値 21
7月15日 プレドニン25mgに減量
7月16日 抗体値 17
7月22日 抗体値 18
7月22日 退院
8月 1日 抗体値 19
8月15日 プログラフ2mgに増量
8月22日 プレドニン22.5mgに減量
8月22日 プログラフ2.5mgに増量
8月29日 プレドニン22.5mg
プログラフ2.5mg
9月12日 プレドニン22.5mg
プログラフ2.5mg
9月26日 プレドニン20mgに減量
プログラフ2.5mg
抗体値 検査中
血中濃度(タクロリムス)の数値
6月16日 6.5
6月23日 6.3
7月 3日 4.8
7月 9日 6.4
7月19日 3.7
7月22日 5.5
8月 1日 3.7
8月15日 2.8
8月22日 3.3
8月29日 5.7
9月12日 5.7
9月26日 5.2
現在、2.5mg を毎夕食後に服用
発症から入院、手術まで
のカテゴリに少し詳しく書いてます。
■服用中の薬 9月26日現在
プレドニン(朝 昼)
30mg/日と10mg/日の隔日
ガスターD(朝)
プログラフ 2.5mg(夕)
ガスターD(眠前)
フォサマック(週一)
「闘病記」ではなく、あくまで、
「覚え書き」
「難病と闘う」ではなく、
「病気と付き合う」
「暇な入院生活」ではなく、
「ニート生活満喫」
と言う、緩めの気持ちで。