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重症筋無力症 覚書

2007年6月発症からの治療等、覚え書きです。

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2024/05/21 (Tue)

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手術当日

2008/06/04 (Wed)

2008年4月28日に6回目最後の免疫吸着の治療を終え、そのまま呼吸器外科へ転科。
麻酔や手術に関しての、最終的な説明を聞き、いよいよ4月30日に手術。


手術当日、朝9時 いよいよ、担当医師、担当看護士、うちの奥さん、そして自分の4人で
歩いて手術室へ向かいます。歩いて向かうってのが、ちょっとイメージ違いましたね(笑

お見舞いで頂戴した、ガンダムのプラモデル(皮肉にもMGと言うシリーズ 笑)を、
ほとんど作り終えて、ゴミ箱に捨てていたランナーを主治医に発見され、手術室までの道中、
そんな話をしたり。まぁ同じR35世代なので、当たり前と言えば当たり前かも(笑

手術室の前で、ちょっとでも緊張感をとろうと、自分、医師、看護士の3人で、写真を
パチャリ撮ってみたり。


そしてあるいて、そのまま、自分の手術室へ。 ↓↓↓名前の確認中

うわぁ・・ここか。とうとう来たか。 手術は過去にいろいろと、3度やってるので、
術後のしんどさや、眼が覚めたら、あぁなってるんかぁ・・・・、ってのが、わかってる
からこそ、いまさらながら、ちょっと不安がよぎったりもしてきました。

麻酔科から、事前に説明を受けておりましたが、なにやら背中から、痛み止めの麻酔を
入れるための、またルートを通すとのこと。術後はそれで多少は痛み止めになるらしい。

部位によっては、そんな便利なのもあるんですね。

いよいよ、全身麻酔ということで、手首から点滴の針を刺され、その後、酸素マスクを
かぶせれれ、じきに眠くなりますよぉ・・・・ と言われ、口の周りから、カァーっと、
しびれるような、チクチクするような感覚が来たと思ったら、「はい、落ちた」って
いう状態でした。


たしか15時頃 手術が終わったようで、 「終わりましたよぉ~」って起こされると、
一番に感じたのが、「あ、口からの挿管チューブがない。 よかったぁ~ あれを抜かれ
るんがしんどいんよなぁ」て思ってたんですが、病状の関係で事前に抜かれていたようです。

あぁ、そういえば、そんな説明あったかな?

その後、しらんまにICUへ移動しており、意識がはっきりしてから、いろいろ冷静に
感じると、術後の胸の痛みは、不思議なことにほとんど無く、大きな深呼吸が出来ないのと、
咳をすると、胸が痛いぐらいでした。

どちらかという、体中に繋がった、点滴やら、管やらが仰々しい感じで、ほんとに、
士郎正宗や押井守の世界にダイブしてしまいそうな感じでした。


・右手甲 点滴
・左手甲 点滴
・左手首 点滴
・右脇 ドレン
・左脇 ドレン
・背中 痛み止めバルーンジェクター
・尿道バルーン
・首 透析用ルート


うちの奥さんと母が、早速面会に来てくれ、リハビリをかねて、喋りなさいと言うことで
すが、やっぱりしんどく、どちらかというと、麻酔が良く効いてるのか、眠くて眠くて。

ほとんど寝てばかりで、2時間おきの検温、血圧測定、体の向き変え等で、眼は覚めても、
すぐにまた寝ていた状態。あまりに口が渇くので、飲水はまだダメだけど、氷は食べても
いいと言うことで、2時間ごとに、一口もらって、口を潤す程度。

朝、体を拭いてもらって、10時半頃、病棟へ移動。

その後、奥さんと岳母が見舞いに来てくれて、12時コンビニ弁当のおいなりさん、
巻きずし(細巻き)、麻婆豆腐をそこそこ、食べて、医師、看護士の指示でじょじょに、
点滴やら何やらの管が抜けていき、身軽になっていきます。

左手首の点滴がはずれて、15時頃、もう、歩行練習。

さすが、足とかではなくて、胸の手術だけあってか、積極的に歩きましょうと言った感じが
驚きででした。

手術翌日には歩行していただけに、回復も早いものかと思ってたんですが、そうでもなく、
手術後、1ヶ月半経っても、胸の痛みや違和感があるんで、これはこれで、個人差のもんや
なぁと思ったりしてます。





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プロフィール&サイトポリシー


■管理人 voi
■1971年生まれ 男性
■病名:重症筋無力症
     (じゅうしょうきんむりょくしょう)
英名:Myasthenia Gravis
     (ミアステニア・グラービス)
通称:MG

IIIb中等度全身型で球症状>四肢の脱力
と診断されました。




■病状
2007年6月発症(35歳)
2008年1月25日入院
2008年7月22日退院

発症から検査、入院、 手術、治療、そして退院後の 現在、通院治療中の記録です。


1月25日 入院
2月 7日 抗体値 60
2月18日 病名確定
2月18日 プレドニン服用開始
2月27日 抗体値 45
3月 7日 抗体値 42
3月 8日 プレドニン50mg毎日開始
3月18日 抗体値 29
4月 1日 抗体値 27
4月 8日 抗体値 30
4月 8日 免疫吸着 1回目
4月10日 免疫吸着 2回目
4月11日 抗体値 9.7
4月15日 免疫吸着 3回目
4月17日 抗体値 11
4月22日 免疫吸着 4回目
4月24日 免疫吸着 5回目
4月25日 抗体値 6.1
4月28日 免疫吸着 6回目
4月28日 呼吸器外科へ転科
4月30日 胸腺摘出手術
5月 7日 抗体値 22
5月14日 神経内科へ転科
5月15日 プレドニン40mgに減量
5月19日 抗体値 20
5月25日 プレドニン35mgに減量
5月27日 抗体値 24
6月 5日 抗体値 21
6月10日 プログラフ2mg を開始
6月16日 プログラフ1.5mgに減量
6月16日 抗体値 20
6月20日 プレドニン30mgに減量
6月27日 プレドニン27.5mg減量
7月 2日 抗体値 21
7月15日 プレドニン25mgに減量
7月16日 抗体値 17
7月22日 抗体値 18
7月22日 退院
8月 1日 抗体値 19
8月15日 プログラフ2mgに増量
8月22日 プレドニン22.5mgに減量
8月22日 プログラフ2.5mgに増量
8月29日 プレドニン22.5mg
       プログラフ2.5mg
9月12日 プレドニン22.5mg
       プログラフ2.5mg
9月26日 プレドニン20mgに減量
       プログラフ2.5mg
       抗体値 検査中


血中濃度(タクロリムス)の数値

6月16日 6.5
6月23日 6.3
7月 3日 4.8
7月 9日 6.4
7月19日 3.7
7月22日 5.5
8月 1日 3.7
8月15日 2.8
8月22日 3.3
8月29日 5.7
9月12日 5.7
9月26日 5.2

現在、2.5mg を毎夕食後に服用



発症から入院、手術まで
のカテゴリに少し詳しく書いてます。





■服用中の薬 9月26日現在
プレドニン(朝 昼)
 30mg/日と10mg/日の隔日
ガスターD(朝)
プログラフ 2.5mg(夕)
ガスターD(眠前)
フォサマック(週一)





「闘病記」ではなく、あくまで、
        「覚え書き」

「難病と闘う」ではなく、
        「病気と付き合う」

「暇な入院生活」ではなく、
        「ニート生活満喫」



と言う、緩めの気持ちで。


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