重症筋無力症 覚書
2007年6月発症からの治療等、覚え書きです。
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手術まえの免疫吸着療法
2月から、プレドニン錠、ガスターD、フォサマック錠の服用が始まりました。
最初は容量が少なく、だんだん増やして、3月上旬から毎日、50mg を今朝まで、
飲み続けておりました。
その後、「抗アセチルコリンリセプター抗体」の数値は、じわじわ、下がってきたものの、
喋りづらさ、嚥下困難は、まったく、改善されませんでした。
ちなみに、抗体の数値は、60→45→42→29 という感じで、数値としては下がって
おりましたが、症状としての改善が見られなかったんですね。
で、今回、胸腺の摘出手術しましょうと言うことなんですが、この胸腺という、胸に、
脂肪のようなのがあるらしいんですが、なにか異常が有れば、当然、手術して、取りま
しょう。って事なんですが、異常が無くても、最近の傾向で、ちょっと、重症筋無力症と、
ちょっと関係があるかもと言うことで、取りましょう!って事になりました。
まぁ、僕の中では、何かやって、ちょっとでも、改善とか、望みがあるのなら、
何でもやって~ って気持ちでしたから、二つ返事で、お願いします。っていいました。
手術をしたからと言って、必ずしも、治るわけではなく、ほとんど、改善されなかったり、
むしろ悪くなることもあるかも、ぐらいで、期待はするな とのことでした。
そもそも、完治はしないみたいですね。良くて、寛解(かんかい) 完治ふう らしいです。
だから、難病指定なのかぁって思ったりもします・・・。
まぁ、その手術ですが、このままの状態では、術後の呼吸機能や嚥下障害が危ないので、
その症状を、とにかく、軽減させましょうと言うことで、今度は、血漿交換(免疫吸着療法)
という、いわゆる、透析の治療を始めました。
何度か実施すると言うことで、首から、透析用の”ルート”を通すという処置をして、
首から、チューブが生えて、気分は義体化してるかんじです。
もしくは、切れ長の眼をした、金髪女性と、汽車に乗り、機械の体を手に入れるんだ!
と旅をしたい気分です。
その、血漿交換(免疫吸着療法)ですが、私の場合、非常に、効果があり、2回目の治療後、
あれ?なんか、調子よく、喋られるかも・・・・
あ、ご飯がパクパク、おいしく食べられるぞ
という、状態で、ひょっとして、治ったんちゃうか!? ぐらい、良くなったんですね。
でも、一過性の物なんですけどね。
食事なんて、いままで、50分~1時間ぐらいかかってたんですね。
飲み込みが出来なくて、咽せやすいのもあるから、もう、食べると言う作業が、正直しんど
かったです。でも、食欲はあるんで、非常にもどかしかったですね。
喋るのも、久々に調子よく、ベラベラ、くだらんことばかり、喋ることが出来るようになり、
看護士さん、みなさんから、ちゃんと喋れるね。って言ってもらったりしてました。
けど、久々に喋ると、それがまた、疲れるんですね。いままで、喋ってなかったから、
それはそれで、リハビリがいりそうかな?
免疫吸着の治療ですが、結果、6回やりまして、手術に向かいます。手術の方法は、
近年、取り入れられるようになった、内視鏡を使う方法をお願いしました。
私の入院した病院では、たまたま、設備もあれば医師も、経験があり、任せてください!
と言った感じでした。
と、いうか、教授の方ですが、なにやら肺移植の方面で名医のようで、逆に、そんな先生に、
胸腺ごときを取ってもらうのなんて、役不足な感じで申し訳ない限りなんですが、まぁ、
大学病院なので、一人でも多くの、技術者や経験できる医師が増えてくれるように、自分が、
勉強の材料になるんだったら、ぐらいに思ってました。
実際は、担当してくださった、主治医が執刀してくださり、教授の方はアシストと言った
感じだったようです。
免疫吸着療法 実施日
4月 8日
10日
15日
22日
24日
28日
初日のみ、凝固があり、本来3000ccのところ、
2000ccで、中断。
2回目以降、調子よく、4000ccを実施。
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プロフィール&サイトポリシー
■管理人 voi
■1971年生まれ 男性
■病名:重症筋無力症
(じゅうしょうきんむりょくしょう)
英名:Myasthenia Gravis
(ミアステニア・グラービス)
通称:MG
IIIb中等度全身型で球症状>四肢の脱力
と診断されました。
■病状
2007年6月発症(35歳)
2008年1月25日入院
2008年7月22日退院
発症から検査、入院、 手術、治療、そして退院後の 現在、通院治療中の記録です。
1月25日 入院
2月 7日 抗体値 60
2月18日 病名確定
2月18日 プレドニン服用開始
2月27日 抗体値 45
3月 7日 抗体値 42
3月 8日 プレドニン50mg毎日開始
3月18日 抗体値 29
4月 1日 抗体値 27
4月 8日 抗体値 30
4月 8日 免疫吸着 1回目
4月10日 免疫吸着 2回目
4月11日 抗体値 9.7
4月15日 免疫吸着 3回目
4月17日 抗体値 11
4月22日 免疫吸着 4回目
4月24日 免疫吸着 5回目
4月25日 抗体値 6.1
4月28日 免疫吸着 6回目
4月28日 呼吸器外科へ転科
4月30日 胸腺摘出手術
5月 7日 抗体値 22
5月14日 神経内科へ転科
5月15日 プレドニン40mgに減量
5月19日 抗体値 20
5月25日 プレドニン35mgに減量
5月27日 抗体値 24
6月 5日 抗体値 21
6月10日 プログラフ2mg を開始
6月16日 プログラフ1.5mgに減量
6月16日 抗体値 20
6月20日 プレドニン30mgに減量
6月27日 プレドニン27.5mg減量
7月 2日 抗体値 21
7月15日 プレドニン25mgに減量
7月16日 抗体値 17
7月22日 抗体値 18
7月22日 退院
8月 1日 抗体値 19
8月15日 プログラフ2mgに増量
8月22日 プレドニン22.5mgに減量
8月22日 プログラフ2.5mgに増量
8月29日 プレドニン22.5mg
プログラフ2.5mg
9月12日 プレドニン22.5mg
プログラフ2.5mg
9月26日 プレドニン20mgに減量
プログラフ2.5mg
抗体値 検査中
血中濃度(タクロリムス)の数値
6月16日 6.5
6月23日 6.3
7月 3日 4.8
7月 9日 6.4
7月19日 3.7
7月22日 5.5
8月 1日 3.7
8月15日 2.8
8月22日 3.3
8月29日 5.7
9月12日 5.7
9月26日 5.2
現在、2.5mg を毎夕食後に服用
発症から入院、手術まで
のカテゴリに少し詳しく書いてます。
■服用中の薬 9月26日現在
プレドニン(朝 昼)
30mg/日と10mg/日の隔日
ガスターD(朝)
プログラフ 2.5mg(夕)
ガスターD(眠前)
フォサマック(週一)
「闘病記」ではなく、あくまで、
「覚え書き」
「難病と闘う」ではなく、
「病気と付き合う」
「暇な入院生活」ではなく、
「ニート生活満喫」
と言う、緩めの気持ちで。