忍者ブログ

重症筋無力症 覚書

2007年6月発症からの治療等、覚え書きです。

[1]  [2

[PR]

2024/11/24 (Sun)

×

[PR]上記の広告は3ヶ月以上新規記事投稿のないブログに表示されています。新しい記事を書く事で広告が消えます。

発症から入院まで

2008/06/01 (Sun)

一番最初に、異変に気づいたのは、2007年6月、仕事中に、取引相手と話しているときに、
鼻声になり、あれ? と言った感じだったんですね。


症状が出てから、常時そういう症状が出てるわけではなく、1日のなかで、時々そういうこと
が起こり、あれ? また、なんかおかしい・・・・・??と言った感じでした。


7月に、祇園祭の吉符入りという儀式で、御神酒を頂戴するんですが、えらく咽せこんだん
ですね。これも、症状が始まってたせいなんです。


1ヶ月ぐらいおかしいのが続いたんで、耳鼻咽喉科のクリニックに行きましたが、全く何も
わからずと言った感じでした。

同じ7月ですが、その昔、右足を患ったことがあり、完治はしてるものの、いちおう、と言った
感じで、半年に1度、大学病院で見てもらってたので、そのときに、今こんな状態で、たまに、
おかしいんですよね~

っていったら、体力が落ちてるからですね。ジムとか行って、鍛えましょうか。 ビリーズブー
トキャンプとかも流行ってますしね。(この時期、一番、流行ってました)といった感じでした。

さすが、ベテランの医師なのか、口を開けて見たり、上半身の筋力とか、軽くテストするよう
に見ただけで、体力が落ちているという、初見はあってたんですね。

8月は、特に良くも悪くもと言った感じだったんですが、9月になり、鼻声になる頻度が、多く
なってきて、呂律がまわらなくなることもあり、やっぱり、なんか、おかしい、と言うことで、
ちょっと大きめの病院の、神経内科に行ったんですね。

頭のMRIを撮ったり、言語障害療法で診察を受けたりしましたが、なんでしょうねぇ・・・・
と言った感じでした。

まぁ、私の中では、この病院でわからんでも、どうせ12月に大学病院のほうにまた行くから、
そっちで、診てもらおう、ぐらいに思ってたんですね。

そういえば、その大学病院の医師が言ってくれてた、「体を鍛えなさい」と言うのをやってない、
と思い、11月から、近所のスポーツジムに通う事にしました。

ジムの担当についてくださった、インストラクターに、じつは、こういった理由で、体力が落ちて、
筋トレしようか思てます。といことで、無理せん程度に、頑張ってた訳なんですが、最初の
1ヶ月は、ちょっと、体が慣れてきたかな? ぐらいに思ってたんですが、12月に入ったとたん、
急に、鼻声や嚥下困難の症状が、ヒドくなってきたんですね。 

それと同時に、筋力の低下も、すごく実感でき、筋トレで、いままで出来てたウェイトが出来な
くて、軽くせんと、アカンわぁ・・・・ ってなって、あれ??? なんで??ってなったんですね

あとあと、調べたり聞いたりしてわかったんですが、実は、重症筋無力症、この筋トレとかは、
やってはいけないみたいなんですね。
筋肉を痛めるようなことは、もってのほか、みたないな感じもあるようです。

たしかに・・・・

入院中に、担当医師に、スポーツジムとか、筋トレとかは、良くないんですか? って聞くと、
それが趣味ですか? って、いえいえ、年間会員になったんで、行かんと、損なんで・・・・ 
って感じでした(笑

年間会員と言えば、年末、年始に何回か記事にもしましたが、ユニバーサルスタジオジャパン
の年間パスポートも買ったのに、まだ、3回ぐらいしかいけてないんですよねぇ・・・。 

まぁ一応、元は取れてるんですが・・・・


で、体調を良くしようと、ジムに通って、筋トレして、かえって、病状をどんどん、悪化させてた
ような感じで、12月初旬から、急に、症状の悪さがひどくなり、仕事にも支障が出て、同僚に
も迷惑や心配をかけていました。

12月中旬に、大学病院で、7月にお話ししてた、症状が、今こんな状態で、ひどくなってます。
というと、その場ですぐに、脳神経外科に、救急扱いで、まわされました。

おお! さすがベテラン医師。仕事が速いぜ!
こういう、対応をしてくれるだけで、正直、かなり安心でした。

脳梗塞の疑いがあったんですが、脳のMRIは、まったく、異常は無し。その、異常がないのが、
おかしいということで、こんどは、神経内科に行くことになりました。 

1日で、すべてが進んでるわけでなく、結局、神経内科に行ったのは年明けてからだったかな?

1月になって、外来での担当医師に、いろいろ診てもらって、私自身、多少、お金や時間は、
かかってもええんで、とにかく、診てくれ、治してくれ と言う意志を伝え、1月下旬から、
検査入院することになりました。

この神経内科の受診時に、以下のような内容の症状を、申告しておりました。

・しゃべりづらい(最近はほとんど喋られない)
・ろれつが回らない

・口だけで、強く吹けない、吸えない(空気が鼻から抜ける)
・ご飯を食べたり水を飲んだりする時にむせてしまう

・飲み物が鼻に逆流する
・食べ物が喉を通りにくい

・舌がうまく動かない(口内の食べ物をうまく取り除けない)

・口を強く閉じられない(飲み物が口先から出てしまう)
・口笛が吹けない

・片目をつぶれない(ウインクできない)

・まぶたが必要以上に上がらない(目線だけを上げた時の高さが低い)
・ついつい、閉じ気味になってしまう
・片目だけボォーっと、見るようにすると、視野が外向けに傾いていく

・眼球の動きが鈍いのか、視野が狭く感じ、焦点の定まりが鈍い
(めまい等は無い)
(この症状が日常生活で一番疲れる)

・健康状態時に比べ、上半身の筋力が低下している

・仰向け時、首だけを持ち上げるのが、つらい
・腹筋、をするのがつらい
・腕立て伏せができない

・フィットネスジムでの筋力トレーニングで、上半身や腹筋、
 腕を鍛えるマシンでの、ウェイトを軽くしないと、できなくなった

・下半身の筋力低下は特に感じない
 (持久力もさほど落ちているようには思えない)




この時点では、重症筋無力症という病気だとは、想像もしておりませんでした。







ブログランキングに参加してます。 → にほんブログ村 病気ブログ 特定疾患(難病)へ クリックありがとうございます
ランクが上がると、少しでもたくさんの方にご覧いただけるかなぁ、
なんて思ってます。 よろしくお願いします。



PR

前のページ HOME

最新コメント&トラックバック

[07/13 玉太郎]
[02/03 グリーン]
[03/13 illness スタッフ]
[10/08 neo-mama]
[10/04 まぃこ]


個人的なブックマーク

難病情報センター
全国筋無力症友の会:みんなのサイト(Ver2.0)
全国筋無力症友の会西日本
重症筋無力症について
あかるくいきてるもん、の、わ。
筋無力症とは
MGスカイ : 重症筋無力症患者と家族のための応援サイト


BON - livedoor Blog
MGあずきの日々是好日
ぴよぴよ日記
重症筋無力症に負けてたまるか!
幸福四葉草♪
重症筋無力症ダイアリー
自由気ままな日記
kami'blog
あした元気にな~れ (重症筋無力症との日々)
ゆらゆらママとお気楽パパとふたご達
いちごいちえん
苺@重症筋無力症
ィチゴ2yen
こみきの部屋
愛 生
私のDiary
重症筋無力症にかかったママの日記
僕の重○筋無力症の様子
ランポーネ訪問合唱隊のきょうのうた
kunmarohouse
だからN家は今日も行く!
私の病気の記録


- 吉川ほっこり洞 -
NODASUN WORLD よかやんね!
最終警告!たけしの本当は怖い家庭の医学 診察室バックナンバー


胸腺腫・重症筋無力症闘病記
FUN TO WIND
nonsugar
☆。・'゜60点でいいんだよ~内耳性めまい・重症筋無力症と共に
ニコ。の病気の話
重症筋無力症な私のつらくない日々
病気とともに...
格闘!! 薬剤師
ぴよ吉ののほほん日記
難病(MG)の独り言2
ID; Peace MG
始めてみますか......@ノ¨
*重症筋無力症*膠原病*甲状腺*慢性疲労症候群*
AQUALUNA-空と海が出逢う場所
夫の病気から3年
☆いつも心に太陽を☆



特発性大腿骨頭壊死症(瑠姫亜)の場合




カレンダー

10 2024/11 12
S M T W T F S
1 2
3 4 5 6 7 8 9
10 11 12 13 14 15 16
17 18 19 20 21 22 23
24 25 26 27 28 29 30





プロフィール&サイトポリシー


■管理人 voi
■1971年生まれ 男性
■病名:重症筋無力症
     (じゅうしょうきんむりょくしょう)
英名:Myasthenia Gravis
     (ミアステニア・グラービス)
通称:MG

IIIb中等度全身型で球症状>四肢の脱力
と診断されました。




■病状
2007年6月発症(35歳)
2008年1月25日入院
2008年7月22日退院

発症から検査、入院、 手術、治療、そして退院後の 現在、通院治療中の記録です。


1月25日 入院
2月 7日 抗体値 60
2月18日 病名確定
2月18日 プレドニン服用開始
2月27日 抗体値 45
3月 7日 抗体値 42
3月 8日 プレドニン50mg毎日開始
3月18日 抗体値 29
4月 1日 抗体値 27
4月 8日 抗体値 30
4月 8日 免疫吸着 1回目
4月10日 免疫吸着 2回目
4月11日 抗体値 9.7
4月15日 免疫吸着 3回目
4月17日 抗体値 11
4月22日 免疫吸着 4回目
4月24日 免疫吸着 5回目
4月25日 抗体値 6.1
4月28日 免疫吸着 6回目
4月28日 呼吸器外科へ転科
4月30日 胸腺摘出手術
5月 7日 抗体値 22
5月14日 神経内科へ転科
5月15日 プレドニン40mgに減量
5月19日 抗体値 20
5月25日 プレドニン35mgに減量
5月27日 抗体値 24
6月 5日 抗体値 21
6月10日 プログラフ2mg を開始
6月16日 プログラフ1.5mgに減量
6月16日 抗体値 20
6月20日 プレドニン30mgに減量
6月27日 プレドニン27.5mg減量
7月 2日 抗体値 21
7月15日 プレドニン25mgに減量
7月16日 抗体値 17
7月22日 抗体値 18
7月22日 退院
8月 1日 抗体値 19
8月15日 プログラフ2mgに増量
8月22日 プレドニン22.5mgに減量
8月22日 プログラフ2.5mgに増量
8月29日 プレドニン22.5mg
       プログラフ2.5mg
9月12日 プレドニン22.5mg
       プログラフ2.5mg
9月26日 プレドニン20mgに減量
       プログラフ2.5mg
       抗体値 検査中


血中濃度(タクロリムス)の数値

6月16日 6.5
6月23日 6.3
7月 3日 4.8
7月 9日 6.4
7月19日 3.7
7月22日 5.5
8月 1日 3.7
8月15日 2.8
8月22日 3.3
8月29日 5.7
9月12日 5.7
9月26日 5.2

現在、2.5mg を毎夕食後に服用



発症から入院、手術まで
のカテゴリに少し詳しく書いてます。





■服用中の薬 9月26日現在
プレドニン(朝 昼)
 30mg/日と10mg/日の隔日
ガスターD(朝)
プログラフ 2.5mg(夕)
ガスターD(眠前)
フォサマック(週一)





「闘病記」ではなく、あくまで、
        「覚え書き」

「難病と闘う」ではなく、
        「病気と付き合う」

「暇な入院生活」ではなく、
        「ニート生活満喫」



と言う、緩めの気持ちで。


ランキング&SEO関連

クリックありがとうございます

にほんブログ村 病気ブログ 特定疾患(難病)へ
ブログランキングに参加してますが、上位を狙うつもりではなく、少しでも多くの方の目にとまり、同じような病気、症状で悩んでられる方に、ちょっとでも参考程度になればとの思いです。

PING送信プラス by SEO対策




忍者ブログ [PR]
template by repe