重症筋無力症　覚書

退院して２ヶ月たちました

退院して、２ヶ月がたちました。

自宅療養をさせてもらってるおかげもあってか、体調も、それなりに良いよう
な気はします。
劇的にに良くなってるということはないですが、悪くなってるとも感じないので、
いいほうでしょう。

生活リズムによる、体調の変化も大体わかるようになったので、しっかり管理
しないといけないです。

なにか、活動した翌日は、決まって体が重く、ろれつがまわってないです。

薬が減ってきたおかげか、減量（ダイエット）をしている効果か、顔のむくみ
が、気のせいか、ましになってるような気がします。

退院直後のひどいときに、あった人に久々に会うと、ちょっとましになったんと
ちゃう？　って何人か、言ってくださるのは、本当にマシになってるのか、社交
辞令なのか（笑

まぁ、この１ヶ月で、３ｋｇの減量ができているので、たしかに、ほんの少し
はマシになってるのかなぁ？なんて思います。

でも、この、３ｋｇって、どこのお肉が落ちたのかなぁ？　自分ではそんなに
自覚がないんですよね。　３ｋｇって、そこそこありそうなんですが・・・

当初、５９ｋｇ代だったのが、いまは安定して、５６ｋｇ代で、いよいよ５６ｋｇを
切るか？　というのを目指しております。

でも、ここからは、今までどおり、すんなり行きそうにないです。　
普段、５３ｋｇぐらいなので、目標はその辺ですね。　あと２ｋｇぐらいかな？

この１ヶ月、満腹感を得てない食事ばかりなので、久々に牛丼得盛とか、
がっつり食べたいです（笑

そうそう、先日、シンディローパーという、女性ボーカリストのコンサート
に行ってきました。

この病気になってからの、初めてのコンサートというもので、どうなることや
らって感じでしたが、十分楽しめました。

まず、会場がグランキューブ大阪って、大阪のリーガロイヤルホテルの隣で、
中途半端なところで、どの駅から行くにも、少し歩かないと行けないんですよね。
なので、会場につくまでに、まず疲れます・・・・

会場について、珍しく、前座というのがあり、まぁ、それはそれで、前座なので、
たいした盛り上がりもなく、座って適当に見ておけばいんですが、いよいよ、
始まって、まぁ、ロックコンサートなので、当然、スタンディングでの観賞に
なるわけですが、やっぱり、ちょっとしんどい・・・・

手拍子は、しんどくて、１曲ずうっと、やってられないし、手を上に振ることはで
きても、頭上での手拍子ができない。

基本的に、コンサートなんかでは、自分は年甲斐もなく、かなり、はじけるタイプ
なんですが、さすがに健康状態がよかった時とは違い、それでも、若い子に
は負けないぐらい、オーディエンスとしてがんばってたつもりです（笑

今回のシンディローパーですが、２５年来のファンで、ファーストアルバムか
らリアル世代で聞いており、死ぬまでに行っておきたいコンサートの１人でし
たので、非常に感激でした。

ベスト版を含めると、１０枚近くのアルバムが出てるようですが、僕の中では、
３枚目までなんですよね。

コンサートでの演奏曲は、往年のナンバーを含め、結構満足の行く内容でした。

最新のアルバムは聞いてないので、知らない曲のときは、体力を温存して、
昔のナンバーで、盛り上がってる感じでした（笑

まぁ、会場全体、そんな雰囲気でしたけどね。

さてさて、外来診察に行ってまいりました。

プレドニン（ステロイド）の量が、１錠（５ｍｇ）減りました。

３０ｍｇ（６錠）／日と、１０ｍｇ（２錠）／日の、隔日での服用です。

これで、顔のむくみがさらにマシになってくれるとうれしいです。

血中濃度（タクロリムス）の値は、前回、５．７なのが、今回は５．２で、
これも、まぁ、良い感じでしょう。とのこと。

気になっていた、ヘモグロビン（ＨｂＡ１Ｃ）の値は、前回６．３から、
５．９に減って、まだ、ぎりぎり糖尿病の数値ですが、ほぼ正常値（4.3～5.8）
に、近づいてきたので、良いようです。

これは、ほんとうにカロリー制限（ダイエット）した効果なのかな？
と思います。　こうやって、数値でわかると、やる気が出ますし、
がんばった甲斐があったなぁと思えます。　まぁ、油断しては行けないですが。

抗アセチルコリンレセプター抗体値も、採血したんですが、こちらは検査に時
間がかかるということで、次回の診察での結果発表になります。

と、いうことで、まぁ、良くも悪くも、変わらずで、どちらかというと、薬の量が
じわじわですが、減ってきてるけど悪くなっていないので、良いほうだと思うよう
にしてます。

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３週間で２ｋｇ減量

ステロイドの影響、副作用で、しっかり糖尿病になってしまい、体重も増加してるので、
カロリー制限という名のダイエットを始めておりました。

８月２０日頃から、カロリーと量を意識しての食事制限をしております。

おかげで、いつも空腹で、家にいてパソコンに向かってたりするときは、ガムばかり
かんでます。　￥７００～￥８００のボトルに入ったシュガーレスガムが、３日ぐらいで
なくなったこともありました（笑

まぁ、食事制限の効果があってか？　３週間ほどで、５９ｋｇ台から５７ｋｇ台まで
減量できました。　　　たんなる夏バテかな？（笑

体脂肪率は、２０％～２５％をいったりきたり。

昨日、１３日に体重計に乗ると、いよいよ５７ｋｇを切るか？切らないか？といった感じ。

ちなみに、この食事制限の為というわけではないですが、我が家に、ウォーターオーブン
レンジの「ヘルシオ」が導入されました。

お店やネットを見てると、なぜ、こんなにどこも安売りしてるのかな？　夏休み最後だから？
って思ってたら、第４世代が発表される前だったからなんですね。
第３世代を買ったんですが、最近は５万前後で買えるんですね。

ちなみに、ＡＸ－ＨＣ４　楽天での最安値はコチラから

発表されたばかりの最新型の第４世代は、さすがに１０万以上しますね。
多少調理に時間がかかる場合があるようですが、これで、油や塩分を減らしておいしさ
そのままでしたら、多少高くても、いい買い物かも。

まぁ、ちょうどレンジが壊れて買い換えだったからですけどね（笑

さて、１２日の外来診察での血中濃度は５．７　で、８／２９と全く同じでした。
タクロリムス、２．５ｍｇがしっくり来てるのかもしれません。

ステロイドの量はかわらず、30mg/日と15mg/日の隔日。

仕事復帰の話をすると、もう少しステロイドが減って、顔のむくみもマシになってからですね。
といった感じ。たしかに、顔がこれだとちょっとなぁ・・・・（笑

いつになることやら・・・・

病院まで、自転車で行ってますが、健康状態がよかったときは、信号のタイミングがよく、
調子がよければ１５分ぐらいで行けてましたが、いまは、速度が遅いので、２５分ぐらい
かかります。　しかも、行きは、登りなので、特にしんどいです。

こういうとき、電動自転車がほしくなります。

というか、自転車での行動は、楽なのは楽ですが、案外しんどいので、やっぱり
電動自転車はほしいです。

あまり、自転車ばかり増えても置き場に困るので、折り畳みの電動自転車はないものか
と探すと、ちょうどいい感じで、かっこいいのがありましたが、１０万円以上と、いい値段しま
すね。　こちらは、もっともっと先の話かな？

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ステロイド減量でもプログラフ増量

外来受診での、血液検査の結果、血中濃度（タクロリムス）の数値が
下がってきてたので、プログラフ（免疫抑制剤）を増量しましたが、
今回の数値でも、まだ低いので、さらに増量で、２ｍｇ → ２．５ｍｇになりました。

血中濃度（タクロリムス）の数値

６／１６　６．５
６／２３　６．３
　７／３　４．８
　７／９　６．４
７／１９　３．７
７／２２　５．５
　８／１　３．７
８／１５　２．８
８／２２　３．３

そうそう、HbA1C っていう、ヘモグロビンの数値が、通常、
４．３～５．８％が正常範囲内で、自分の場合、６．２　で、
ちょっと高くなって、糖尿病の危険レベルにって、記事を
前回書いてましたが、この正常範囲内の数値を超えた時点
で、医学的な定義としては、「糖尿病」なんですね。

まぁ、ステロイドの影響によるもので、食事制限をすること
により、戻せるようにがんばりましょう。

とのことで、急に、食事に対して、今まで以上に気を遣うよう
になってしまいました。

カロリーというものを、気にするようになり、本屋では料理や
カロリー本を見るようになり、毎日、体重計の乗って、コンビ
ニでお昼ご飯を買うときは、カロリーばかりを見たりしてます。

この５日間ほど、食事の量、カロリー等を気にしてましたが、
体重、５９ｋｇが、５８ｋｇになったのは、気のせいでしょうか？（笑

体脂肪率も計れる、体重計なんですが、この体脂肪率が、
結構変動して、２０％～２５％のあいだをいったり、来たりです。

一応、同じ条件や環境と言うことで、朝の食事後に計るようにし
てるんですが。　　ちなみに、３７歳　１６１ｃｍ　です。

ステロイドのほうですが、少し減量になり、30mg/日と20mg/日の
隔日だったのが、30mg/日と15mg/日の隔日になりました。

顔のむくみは、まだまだ、あり、夕方になると、ちょっとマシかな？　
って感じだったりします。

外来診察が終わった後、入院してた病棟に顔を出し、看護師さんに
挨拶したりすると、顔のむくみがマシになったんじゃないですか？　
とか、久々にあった知り合いも、一時期より、顔のむくみ、マシと違い
ます？　っていわれるんですが、本当かなぁ？（笑

どちらかというと、ステロイドを減量し始めてからの方が、顔のむくみ
がちょっとひどくなったんじゃないか？とかって思ったりもします。

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ＵＳＪに行ってきました。

しんどかった～

当たり前ですが・・・・・・

去年末に、年間パスポートを購入してがんばって行ってたんですが、
年間パスポートを買ったので、いかないと損ということを書いたことが
あったんですが、無理矢理行って来た感じです。

年末にいったときは、眼瞼下垂と、復視というか、視点が後からつい
てくる症状が、がひどくて、スパイダーマン・ザ・ライドなんて、全然
楽しめなかったんですよね（笑

ぐるぐる動き回る映像と、3Dですからね。
そりゃもう、前回の時はしんどかったですよ。

そのリベンジってって感じだったんですが、今回は楽しめました。
あと、ターミネーター３Ｄも、リベンジしないといけないんですが、
それは次回ということで。

火曜日に行って来ましたが、盆明けで平日ということで、結構、空い
てたイメージで、そんなに、ストレスに感じることはなかったです。

疲れない程度に、適当に回って、まめにベンチで休んで、休んで
ると、もう、このままずっといたいわぁ・・・　ぐらいな気持ちになったり、
パレードも適当に見て、疲れないうちに帰ろうと、ラストのピーター
パンも今回は見ずに帰りました。

お茶を持ったり、時間つぶし用に、ゲームのDSを持ったりで、そんな
に持ってるつもりでもなくても、けっこう、荷物が負担に感じたのかな？
ってかんじで、誰かにもってもらい、手ぶらになると、体への負担が
ぜんぜん、違いました。まぁ、あたりまえか（笑

普段、通勤や行楽でかならず持ち歩くものといえば、携帯電話、ＤＳ、
デジカメ、ＰＤＡまたはミニノート、場合によっては、ｉｐｏｄ、PSPなんかも、
鞄に入れてることもあり、１個１個が、そんなに重いものでもなくても、
数が増えると、結構な重さなんですよね。

このへんの持ち歩くものをちょっと考え直さないといけないです。
ついでに、財布もカード類をリストラして、できるだけ薄くするとか。

次の日は、やっぱり疲れが残ってるのか、ろれつの周りが悪いです。

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プログラフ（免疫抑制剤）増量

金曜日に、退院後、２度目の外来通院でした。
血液検査で、血中濃度（タクロリムス）の濃度が少し低めと言うことで、
１．５ｍｇ　→　２ｍｇ　へ、増量。

体調としては、この血中濃度が低い、高いとか、薬の量が増えた、減ったによる、
変化はそんなに感じられないです。
微妙に、何かの変我があるのかもしれませんが、これといっては、感じられません。

ちなみに、こんな変化。

６／１６　６．５
６／２３　６．３
　７／３　４．８
　７／９　６．４
７／１９　３．７
７／２２　５．５
　８／１　３．７
８／１５　２．８

一番最近のがちょっと低め。　今のところ、２週間に１回の外来通院ですが、
今度は１週間後に外来と採血。
血中濃度（タクロリムス）の結果待ちが時間かかるんですよねぇ・・・

それと、HbA1C っていう、ヘモグロビンかなんか？　の数値も、
通常、４．３～５．８％が正常範囲内で、自分の場合、７／２２の時は、
５．７だったのが今回は、６．２　と、ちょっと高くなって、糖尿病の危険レベルに
なっていくので、食事制限をということでした。

たしかに、退院後、間食は減らしてますが、暴飲暴食があるなぁと感じます。
この、糖尿病の危険サインってのが、やっぱり気になるというか、ビビっちゃうのが
正直なところです。主治医も、ステロイドが多いので、糖尿病になりやすいので、
ステロイドを減らしたいとのことですが、プログラフとの関係もあるので、今回は
減量なしということでした。　

次回の外来で、３０ｍｇ／日　と、１５ｍｇ／日　の隔日に減らすかも　といった感じ。
ちなみに、ステロイドの副作用でのムーンフェイスは、いまだにすごいことになっており、
どちらかというと、減らし始めてからの方が、ひどくなったような気がします・・・・・。

体調として、やっぱり暑いので、しんどいですね。
ＭＧの特徴として、夕方あたりから、疲れるってのがセオリーですが、
いまは、夕方あたりから、夜にかけて、調子よくまでは行かなくても、
体が楽になる感じです。顔のむくみや、おでこの堅さもましになってます。　

やっぱり、日中の暑さで、ダウンしてるのかなぁ？　なんて思います。

本来、自宅療養と言うことで、じっとしてないと行けないんですが、
夏休みということで、毎日、子供のなんやかんやがあったり、それ以外にも、
いろいろあって、出歩くことが多いんですね。
連日、出歩いてると、次の日まで、疲れが残ってます。　

そのひ、いくら早く寝て、睡眠をたくさんとっても。　ちなみに、睡眠をたくさんとるほど、
顔がむくんでるような気がしますし、おでこが堅いです。

４月３０日に胸腺摘出手術をして、もうすぐ４ヶ月たちますが、いまのところ効果が
あったのかどうかは不明。
でも、免疫吸着を最後にしてから、嚥下のほうは、急に悪くなってるわけではなく、
じわじわ、悪くなってきてるなぁと思っているのが続いてるし、しゃべる方も、まだ
しっかり話すことが出来るので、ちょっとは、効果が出てきてるのか？　

それもと、たんに、ステロイドの効果があるのかな？　といった感じです。
胸の痛みというか、表面的な麻酔が残ってるような、違和感はまだあります。　

抗アセチルコリンレセプター抗体値は、一番最近の数値は、１９
手術後、ステロイドの量が減ってきても、この辺の数値をキープしてるので、
これも、手術の効果があるのかな？

仕事の方はまだまだ、いつ復帰できるかわからず、会社の方へ退院後、
３～４回いって、、会議等にオブザーバとして参加してますが、会社に行くのが
やっぱりしんどいですね。
片道、ドアトゥドアで、約１時間３０分　かかるんですね。　
やっぱり、暑さも影響してるのかな？　会社に着いたら、涼しいので、ほっとします。

どちらかというと、しんどさより、交通費が往復￥１２４０かかるのが痛いです（笑
まぁ、行かなくていいことを、好きで入ってるわけですが。

まぁ、でも、職場をみて、同僚や上司と話してると、早く仕事に戻りたいと思う反面、
ちょっと体を動かすとやっぱりしんどいのが、もどかしく、今までどうりの仕事量が
こなせなかったり、仕事、作業が出来ないかと思うと、これまた、悔しいですね。　

まぁ、自分なりに出来る仕事を探して、うまくやっていかないと行けないなぁ、というか、
この会社に残りたいなら、なんとかせねば、といった感じも正直なとこかもしれません。
仕事内容は、パソコン関連なので、何とか凌いでいきたいです。

退院後、たくさんの方にお会いして、みため、ふつうに歩いて、まぁ退院したと言う
こともあって、病気が治ったり、よくなってると思われているようですが、じつは、
意外とそうでもなかったりして、「早く治して」とか、「若いんだから大丈夫」とかって
言われるのが、結構つらいです。

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退院しました

じつは、７月２２日に退院しました。

ステロイドの量が減ってきて、外出、外泊がそこそこ自由にできるように
なったので、退院して外来通院でもいいでしょう。といった感じでした。

ステロイド（プレドニン）は、３０ｍｇ／日　と　２０ｍｇ／日　の隔日での量調整。
なので、実質２５ｍｇ／日ってことかな？

顔がすごく浮腫んでます。いわゆるムーンフェイスです。
これがいやで、引きこもりになりそうです。

退院後の外来通院も、１回あり、まぁこれといって、良くも悪くも、
といった感じのお話でした。

血中濃度も、少し低めでしたが、免疫抑制剤（プログラフ）の量を
変えてないけど、変動してるので、とくに気にせず、逆に、神経質
にならずに、そのままの量でいきましょうということで、１．５ｍｇ／日　の服用。

少し、燕下のほうが、やはりじわじわ悪くなってきてるかな？　
といった感じですが、まだ大丈夫な方です。

自由に動き回れるので、調子に乗って、出歩いたりしますが、
適度な運動程度ならいいで２すが、１日がかりで、出歩いたり
すると、その日の晩、いくら睡眠をとっても、翌日に疲れが残って、
ろれつが回らなかったり、顔のむくみや、おでこが堅かったりします。

まぁこれも慣れていってくれればいいんですが・・・・

当初、検査入院ということで、１月２５日から約２週間ほどの予定
でしたが、重症筋無力症と診断され、ステロイドでの治療になり、
入院期間が長くなってしまいました。結局７月２２日まで１８０日間、
約６ヶ月の入院生活でした。

半年間、ゆっくりさてもらえたかな？　といった感じです。

まだ、仕事には復帰してなくて、少し自宅療養中です。
この暑い中、急に仕事をして、ストレスなんかも増え、病状が悪化
したらいけないので、といったかんじです。

現在、２週間に１度の外来通院で、徐々に間隔を開けていきましょう。
ということで、仕事復帰も秋以降のつもりでいたほうがいいとのこと。

まぁ、仕事がめちゃくちゃ好きっていうわけではないけど、早く仕事
復帰はしたいです。っていうのも、やはり職場のスタッフに迷惑を
かけてるからってのが、正直なとこですが、復帰したところで、
今まで通りの仕事量がこなせるわけでもないので、なんとも歯が
ゆい感じです。

先週の水曜と今日、東京との音声会議に参加するため、大阪の
勤務先に行きましたが、通勤ラッシュ時間を割けていったので、
そんなに大変なことはなかったですが、やはり、疲れますね。
暑いってのもありますし。

まぁ、そんなこんなで、また、なにかあれば、記事にします。

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イビキング降臨

先日、入院してきた、おっちゃん、

イビキがなかなかすごくて、その隣の寡黙なおじさんが、かなり参っていた。

イビキをしている本人も、悪気があってやってることでもないので、仕方ない
といえば、そうかもしれませんが、やはり迷惑になるし、迷惑どころか、
他の方の健康状態やメンタル面に支障が出てくることもありますからねぇ。

看護師さんも、こういった対応も、ある意味、大変やないかと思う。

まぁ、多かれ少なかれ、だれでも、いびきはかくもんで、いままでにも、
イビキが大きい人は、何人もいらっしゃったんですが、ほとんどの方は、
事前に申告してくださってました（笑

「イビキがひどいんで、うるさかったら、言ってください。」
「個室に移ったりもしますので」と、結構気にされてる様子の方ばかりでした。
と、いうか、それぐらい気にして周りの患者さんに言っておくことが、普通か？
　なんて思ったりも。

と、いうのも、今回のおっちゃん、イビキに関してどころか、
「今日から入院します」とか、「お世話になります」とか、ひとことも無かったなぁ・・・・。

家族も３人同伴してたけど、誰ひとり、挨拶にこんかったなぁ・・・・。

これも、たま～に、いるなぁ。

ええ大人やのに・・・・　

まぁ、よそさんのことやから、いいですけど。

人の振り見て我が振り直せ　やね。
イビキはそういうわけにはいきませんけど（笑

で、結局は、個室に移ったはりました。

さてさて、しばらく覚え書きの記事を書いてませんでしたが、
地元では、京都祇園祭が盛大で、外出、外泊がそこそこ自由に
出来るようになり、このくそ暑い中、マスクをして、うろうろしてます。

病院にいても、心ここにあらずと言った感じで、この日と、この日と、
というふうに、外出、外泊の希望を出すと、毎日になってしまい、
さすがに、研修医の先生もいい顔をしないんですね（笑

体力的な面で言うと、外出し始めた当初より、回を重ねるごとに、
徐々になれてきてる感じですね。

家に戻ったり、病院に戻ったときの、「疲れた～」って感覚がだんだん、
ましになって、いまでは、そんなに言うほど、ないんですね。

やっぱり、運動不足だったのが、じょじょに、なれてきたのか？

暑い中、ゆっくりでも歩いて、疲れては、休憩して、ちょっと休憩したら、
また、復活してと言った感じですが、ちょっとは、運動とか、リハビリに
なってるのかな？

今日から、プレドニン（ステロイド）が、

３０ｍｇ／日　と　２０ｍｇ／日　の隔日での服用です。

これにより、そろそろ、退院してもいいかな？　と言う話が出て、
金曜日に、今後のことを含めて、話が。

早ければ、来週に退院できるかも。

いよいよ、退院かぁ　ってかんじです。

もうちょっと早ければ、祇園祭をもっと堪能できたのにぃ（笑

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七夕かざり

またまた、レクリエーション部の方たちにより、七夕の飾り付けがありました。

めっちゃ立派な笹で、患者さんも、看護師さん、医師の方たち、たくさんの
短冊があり、１枚、１枚、思いが書き込まれており、楽しいです。

月末には、近くの神社が奉納してくださるらしいです。

土曜、日曜と、外出で自宅に戻りました。
いつも、バスで帰るんですが、運動の為というかリハビリの為というか、
バス代をケチってというか、歩いて帰宅。

距離にして、約３．８ｋｍ、時間にして、１時間ほど。

健康状態が良く、ちゃっちゃか歩けてたら、たぶん、
４５～５０分でいけそうな感じ。

暑くて、汗もかいて、いい運動って感じですが、身体のだるさ、
疲れはもちろんですが、足の裏が痛くなるのは、典型的な
運動不足じゃないかと思います。

基本的に、歩くこと大好きで、数年前、通勤で地下鉄代を浮かすために、
朝晩、３０分ずつ歩いてたときは、体脂肪率も低く、結構、身体の調子、
良かったんじゃないかなぁ？　なんて思ってました。

やっぱり、歩くというのは、基本かなぁ？　なぁ～んて。

月曜日、以前、お先に退院された、ＭＧ患者さんが、外来でこられて、
お見舞いに来てくださいました。
結構調子よくなられてる感じですが、やっぱり、疲労感がよくあり、
なかなか、思うようにと、僕と同じ感じでした。

火曜日、職場の上司、部長が、わざわざ東京から、お見舞いに
来てくださいました。　毎月、関西で会議があるので、そのついでに、
かならず、よってくださいます。　感謝です。

このご恩は、仕事でお返しします。って感じです。
身体は満足に動かなくても、脳はしっかり働きますから！！

今朝、採血がありましたが、血中濃度は特に変化無く、
プログラフの量も現状維持とのこと。身体の調子の話を
してると、プログラフの効果って、もちろん個人差ありますが、
１ヶ月～半年ぐらいで、効果が出てくることもってことで、どんだけ～～

明日は、胸部のレントゲン撮影予定。

今日、入院してきた、おっちゃん、なかなかイビキがすごい。
こういうことは、あまり書かんとこうと、思ってましたが、あした、
ネタにしてみようかな？

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週末なので外出させてもらいます。

まだ、外泊ではなく、外出なので、朝から自宅に戻って、適当に過ごして、
また、夜に病院に戻り、明日の朝、また、帰宅。なんか、ややこしい（笑

来週の土日は外泊したいので、先生に聞いてみよう。
そろそろ、いいと思うんですが・・・・

また、少し歩いて、リハビリというか、運動してみようかと。

万歩計（歩数計）を持ち歩いてますが、入院中の病棟内では、用事がなくても
売店や外来棟まで、運動がてら歩いて、１日、３０００～５０００歩ぐらいの行動
ですが、さすがに、外出してうろうろしてると、１００００歩　ぐらいいきますが、
やっぱり足が疲れますね。

先週の血中濃度はかわらず、いい具合の数値らしく、プログラフの量も、
１．５ｍｇで、現状維持。

七夕コンサート

院内ボランティアの方たちが主催してくださった、七夕コンサートがありました。

・入院中の子供たち（院内学級）による歌と合奏
・フルート、クラリネット、オーボエによる四重奏
・夏の思い出、七つの子　等の唱歌とそのお話

ほんのひとときですが、音楽により、気が紛れたり、気分がよくなったりって
感じじゃないでしょうか？

主催してくださった方たち、出演してくださった方たちに感謝です。

そうそう、昨日、採血をして、結果でプログラフの量を変更するかどうかって
ことだったんですが、その晩、研修医の先生がきて、「血中濃度の件ですが・・・・・・」と、
言い出したので、なんか、やばいか？　と、少々心配になり、聞いてると、なにやら、
採血を何本かする中に、血中濃度の分が入ってなかったとのこと。　

で、明日また採血させてください・・・・。

モゴモゴと言いにくそうにしてたのは、それでやったんですね（笑

昨日、一昨日と、所要のため日中、外出で自宅や近所へ。
運動不足と病状もあってか、少し歩いてると、やはり疲れて、歩幅が狭くなり、
足があがらなく、歩く速度も自然と、ゆっくりに。

家に帰ると、安堵感もあってか、疲れた～　ってなり、足と、全身の、何ともいえない、
怠さや、倦怠感・・・・。

少し横になってると、すーっと、疲れがとれた感じで、ちょっとは復活。

う～ん、これが、ＭＧ特有の疲労感だったり、回復するって感じかなぁ。

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重症筋無力症 覚書

退院して２ヶ月たちました

３週間で２ｋｇ減量

ステロイド減量 でも プログラフ増量

ＵＳＪに行ってきました。

プログラフ（免疫抑制剤）増量

退院しました

イビキング降臨

七夕かざり

週末なので外出させてもらいます。

七夕コンサート

重症筋無力症　覚書

ステロイド減量でもプログラフ増量